PEG

Stationäre Sondenentwöhnung gescheitert - Wie weiter?

*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?!

Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen.

Der letzte Kuraufenthalt in einer neurologischen Kinderklinik ist Anfang des Jahres gewesen. Dort sollte eigentlich eine Sondenentwöhnung stattfinden, doch scheiterte dies, da unter anderem kein Hungerversuch möglich war.

Nahrungspläne

In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.

♀ fast 5 Jahre 17,5 kg 109 cm Nutriport Button CH 14
♂ 5 Jahre 22 kg 113 cm Fresenius PEG CH 15
♀ fast 6 Jahre 23 kg 118 cm Nutriport Button CH 14
♀ 13,5 Jahre 30,5 kg 145 cm Button CH 18
♀ fast 4 Jahre 11 kg 97 cm PEG/PEJ CH 15
♀ 4,5 Jahre 17,2 kg 101 cm PEG CH 15
♀ 7 Jahre 16 kg 105 cm    
♂ 5,7 Jahre 16 kg 101 cm PEG Pfrimmer  
♂ 6 Jahre 20 kg 120 cm MicKey Button CH 14
♂ 5,3 Jahre 13,4 kg 99 cm PEG  

(Ein Klick in der Zeile führt zum entsprechenden Kind)

Button undicht und wildes Fleisch

Frage:
Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?

Ein neuer Standard bei der enteralen Ernährung in Lila

Ein bisschen verärgert bin ich schon. Plötzlich ohne Ankündigung ändert sich beim Nahrungszufuhr-Schlauch am Button der Anschluss mit der Folge: die "normalen" Spritzen (Luer-Lock) passen nicht mehr. Und die Farbe hat sich auch gewandelt, vom Blau zum Lila.

 

Lila, dies sei jetzt die Farbe für die Anschlüsse der enteralen Ernährung, also der Magen- oder Dünndarmsonde. Eine Signalfarbe, die gerade im Kliniksalltag wirken soll. Denn durch diesen begründet sich auch die Änderung der Anschlüsse. Die übliche Spritze soll daran nicht mehr passen, zum Schutz des Patienten. Oder eher umgedreht, die Spritze mit Sondennahrung oder aufgelösten oralen Medikamenten kann nicht mehr mit dem Venenzugang verbunden werden. Eine Maßnahme, die eine tragische Vorgeschichte hat. Denn so gab es schon Todesfälle, weil der Inhalt der Spritze für die Magensonde in die Vene gegeben wurde. Etwas, was auch schnell passieren kann, wenn zum Beispiel alle aufgezogenen Spritzen, also auch die intravenösen (i.v.) Medikamente zusammen am gleichen Ort liegen mit den enteralen und diese hinzu unzureichend beschriftet sind.

Kleidung mit Schlitzen/Löchern für PEG-Schläuche

Bei vielen größeren Kindern mit PEGs, Gastrotube oder Button, die wegen einer Mehrfachbehinderung auch oft Bodys tragen, sind die Schläuche zu kurz. Deshalb gibt es einige Idee, die Bodys oder Schlafanzug-Einteiler mit Löchern zu versehen. Hier stelle ich 3 Formen vor, die wir selbst haben. Ich würde mich über weitere Fotos und positive und negative Berichte von weiteren Ideen und Bezugsquellen freuen.

  1. Schürmann-Rehamode:

    Wir haben die Frottee-Bodys von Schürmann, die uns von der Qualität sehr gut gefallen. Man kann sie auch gut nur mit einem Pullunder drüber tragen. Die Lieferzeiten sind recht lang. Der Kopfausschnitt ist eher klein, sodass man evtl. extra einen Knopfleisten einnähen lassen sollte.

Sonde verstopft! Cola?

Frage: Ich habe gelesen, wenn die PEG verstopft ist, soll man Cola einfüllen und die Verstopfung löst sich. Stimmt das ? und warum ist das so ? Antworten: Cola ist teilweise sehr aggressiv. Sie dient sogar als Rostlöser. Bei der PEG unserer Tochter war es auch einmal DICHT... mit Cola und etwas vorsichtigem Rumwerkeln mit einem Führungsdraht einer Nasensonde ging es nach einer Stunde wieder durch... ACHTUNG: Es besteht die Gefahr der Verletzung im Magen, wenn es plötzlich durchgängig wird!! Es wird auch offiziell nicht empfohlen. Aber bevor wir sie in eine Operation zur Neuanlage schicken, probieren wir es so!

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