Stationäre Sondenentwöhnung gescheitert - Wie weiter?

*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?!

Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen.

Der letzte Kuraufenthalt in einer neurologischen Kinderklinik ist Anfang des Jahres gewesen. Dort sollte eigentlich eine Sondenentwöhnung stattfinden, doch scheiterte dies, da unter anderem kein Hungerversuch möglich war.

Nun stehe ich vor der Aufgabe. Ich habe Erfahrung mit Eß- und Trinktherapie, allerdings noch nie mit Sondenentwöhnung. Ich habe die Infos auf der Website von Markus Wilken gelesen und eine mir bekannte Logopädin hat auch eine Fortbildung bei ihm besucht, daher ist mir das erforderliche Setting für eine solche Entwöhnung bekannt, scheint mir momentan ambulant aber unrealisierbar. Ich weiß nicht, wann es (krankenkassentechnisch) wieder möglich wäre den Kleinen zur Sondenentwöhnung auf Kur zu schicken.

Wie gehe ich jetzt vor?

In der Therapie beginnen wir nun ganz explorativ mit Essen umzugehn, es wird eine Matschstunde. Ist dieser Weg sinnvoll bis eine stationäre Entwöhnung wieder möglich ist? Und: kann /soll ich dann trotzdem z.B. vor meiner Logopädiestunde für das Aussetzen bzw. Verschieben einer Sondenmahlzeit plädieren?

Und noch: Der Kleine bekommt nur vorgefertigte Sondennahrung. Ist es sinnvoll dort mal anzuregen auch mal pürierte Kost durch die Sonde zu geben? Rein gefühlsmäßig wäre das für mich ja ein wichtiger Schritt. Außerdem wäre es doch erstrebenswert den Kleinen bei den Mahlzeiten mit am Tisch sitzen zu lassen, rein als soziales Erlebnis, oder?
 

Über ein paar Tipps und Rückmeldung wäre ich sehr froh.

(*Der Text ist eine Anfrage an die Gruppe. Um Rückschlüsse auf die Personen zu vermeiden, wurde die Anfrage abgeändert mit Bedacht, den Inhalt unverändert zu lassen.)

Sondenkinder: 

Kommentare

Hallo! Ich habe als

Gespeichert von Mama Ursula (nicht überprüft) am/um

Hallo! Ich habe als Kinderkrankenschwester viele geistig fitte Kinder, die aus anfänglicher medizinischer Notwendigkeit PEG-versorgt waren, auf ihrem Weg zum Essen begleitet. Das war aber natürlich nicht meine Hauptaufgabe, sondern nur ein "Nebenprodukt". Wir haben die Kinder immer auf "Normalkost" umgestellt. Haben das Essen zu erst unpüriert auf einem Teller angerichtet und angeboten - auch zum Matschen. Dann haben wir es zusammen mit dem jeweiligen Kind in den Mixer gefüllt und püriert und dann nochmal oral oder auch (je nach Kind) zum Matschen angeboten. Anschließend wurde das dann während der oder zum Ende der Familien-Mahlzeit sondiert. Oft hat es sich gezeigt, daß das Trinken von dickflüssigen Medien (Trinkjoghurt, Trinkpudding, Smoothie...) oft deutlich besser angenommen wurde, als das "Essen". Zum Teil wurden die Kinder logopädisch begleitet und dort hauptsächlich im oro-facialen-Bereich desensibilisiert. Elektrisches Zähneputzen mit ausspucken geübt..., später wurde dann mal mit Schokopudding "Zähne geputzt"... Wir haben sehr unterschiedliche Erfolge beobachtet! Spannend ist, daß mehrere Kinder auf ganz unterschiedlichen Wegen und ohne klassische Hungerversuche (wir haben oft nur die Vormittagsmahlzeiten weg gelassen, wenn die Kinder soweit wahren, die oben erwähnten Dinge zu Trinken und mittags dann "nachsondiert") zum Essen kamen. Unsere Jessy (schwerstmehrfachbehindert, Stand ca.3monatiger Säugling) hat anfangs getrunken, aber immer zu wenig und mit häufigem Erbrechen, nach PEG-Anlage (21.LM) wurde das Selber-Essen weniger und hörte schließlich ganz auf. Zum 4. Geburtstag fing es schlagartig wieder an. Wir hatten bis dahin immer jede Mahlzeit (pürierte Kost über die Flasche mit Breisauger) oral angeboten und auch Tee immer über die Flasche angeboten. Und immer erst nach ca. 5 Min. sondiert. Heute trinkt Jessy die meisten Breiflaschen und 300-900ml Tee täglich. Sie kostet ca. 2-5 Mini-Löffelchen am Tag oder kaut auch mal auf einer halben Traube, einem Stückchen Apfel, Birne, Karotte, Kohlrabi..., allerdings sind wir immer noch ergänzend auf die PEG angewiesen und heilfroh, diese zu haben. Aber das sind andere Rahmenbedingungen. Ich wünsche Ihnen viel Erfolg, viel Gelassenheit und Zuversicht. Essen soll Spaß und Freude machen, der Junge muß dies erst für sich erfassen, denn "ernährt" wird er. Grüßle Ursula

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