Vorteil:
Die PEJ unterbindet i.d.R. Reflux und Erbrechen. Erstmals können wir unseren Sohn mal zwischendurch ablegen, ohne Angst, zu haben, dass er sich aufregt und bricht. Erstmals können wir sicher sein, dass er recht gut versorgt ist.
Nachteil:
Unser Sohn erbricht manchmal Galle und Magensaft, manchmal auch Nahrung. Letzteres dürfte eigentlich nicht sein. Das Erbrechen ist schlimmer, wenn er verstopft ist, auf regelmäßigen Stuhlgang muss man noch mehr achten als bei der PEG. Wir konnten das Erbrechen aber stark bessern, dadurch dass wir die Sondiermenge gesenkt haben - deutlich unter das, was das Krankenhaus berechnet hatte. Außerdem müssen wir jetzt noch mehr auf die Mundpflege achten.
Nahrung:
Im Prinzip kann man alles sondieren. Da der Magen aber auch Verdauungsfunktion besitzt (spaltet irgendwelche Enzyme), gibt es
Spezialnahrung von Nestle: Peptamen. Mit der kommen wir gut klar. Auf Dauer können wir die aber nur verwenden, wenn uns die Kosten (mindestens größtenteils) erstattet werden.
Dauersondierung:
Die Pumpe läuft z.Z. auf 33 ml/h. Wir nehmen ihn nur ab für kurze Autofahrten, KG und zum Sondieren der Medikamente. Wenn alles ganz gut läuft, kann man die Geschwindigkeit so steigern, dass man mit 16h Sondierung hinkommt, aber das geht nicht bei jedem Kind.
Medikamente:
Die PEJ verstopft leichter, deshalb haben wir z.B. Antra Mups auf die i.v.-Lösung umgestellt. Das ist viel aufwändiger und sehr teuer. Die Medikamente müssen viel langsamer gespritzt werden, das nimmt jetzt viel mehr Zeit in Anspruch als vorher.
Mein Sohn hatte ja auch ca. 1 Woche diese PEJ. Einen großen Nachteil fand ich, dass ich mir nicht sicher sein konnte ob sie wirklich noch im Dünndarm liegt oder in den Magen zurückgerutscht ist. Mir wurde in Klinik keine Möglichkeit zur Lagekontrolle gezeigt. Weiter wurde die Sonde mit Röntgen gelegt, damit ist natürlich eine Lagekontrolle möglich und eine neue Sonde legen würde dann wieder beim Röntgen gemacht. Wir wollen unsere Kids den Strahlen auch nicht dauernd aussetzen. Weiter wird die bestehende PEG durch das Durchschieben der Dünndarmsonde sehr dünn, wer Normalkost sondiert kann das vergessen. Mein Sohn bekam in dieser Zeit auch Antra und es ging kaum durch.
Mein Sohn hatte ja auch ca. 1 Woche diese PEJ. Einen großen Nachteil fand ich, dass ich mir nicht sicher sein konnte ob sie wirklich noch im Dünndarm liegt oder in den Magen zurückgerutscht ist. Mir wurde in Klinik keine Möglichkeit zur Lagekontrolle gezeigt. Weiter wurde die Sonde mit Röntgen gelegt, damit ist natürlich eine Lagekontrolle möglich und eine neue Sonde legen würde dann wieder beim Röntgen gemacht. Wir wollen unsere Kids den Strahlen auch nicht dauernd aussetzen. Weiter wird die bestehende PEG durch das Durchschieben der Dünndarmsonde sehr dünn, wer Normalkost sondiert kann das vergessen. Mein Sohn bekam in dieser Zeit auch Antra und es ging kaum durch.

Kommentare
es erschüttert mich, was ich
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hallo ihr lieben!!!
mein sohn hat seit 1 jahr eine pej, weil er nicht schlucken kann und ein reflux hat, nun hat uns der artz gesagt wir dürfen keine pause machen, das heißt 24 std durch gehent laufen lassen, wie macht ihr das so?? macht ihr mal pausen?? auf was für eine geschwindigkeit läuft es bei euch?? kevin julian ist nun 16 monate alt und ein gewicht von 10,590 kg und es läuft 24 std auf 50 ml die std.
meint ihr ich kann auch pausen machen oder von der geschwindigkeit höher gehen??
lg martina mit kevin julian
PEJ
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Hallo,
@Martina
Mein Sohn ist ebenfalls 16 Monate alt und hat auch ca. 10kg und seit seinem 4 Lebensmonat eine PEG aus den von Ihnen genannten Gründen. Wir sondieren mittlerweile tagsüber per Spritze alle 4 Std. und die noch fehlende Nahrungsmenge läuft in der Nacht 65ml/h. Tagsüber gebe ich zwischendurch immer mal kleine Mengen Wasser durch die PEJ um verstopfen vorzubeugen und wir hatten bisher keine Probleme. Wir kommen so ganz gut klar und der Alltag mit Autofahrten, KG, Terminen ist so viel einfacher als 24std. mit Pumpe. Mittlerweile wird unser Sohn auch mobiler und der Schlauch von der Pumpe engt den Bewegungsradius doch sehr ein. Für uns klappt es so ganz gut. Man muss nur wirklich regelmäßig die Schläuche durchspülen.
LG, Mona
Pausen beim sondern. Bin
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Pausen beim sondern. Bin kinderkrankenschwester in der häuslichen intensivpflege. Bei gastralen dauersondierungen sind, soweit die Kinder es zu lassen und nicht durch höhere laufgeschwindigkeiten erbrechen, pausen anzustreben um der Physiologie des Körpers wieder näher zu kommen. Beobachte Grad bei einem 11jährigen Kind, wie sich durch die Umstellung von 3x eine stunde sondierung auf 8-9 std dauersondierung in der Nacht, (wegen abendlichen vermehrten refluxproblemen) sich die herzfrequenz um 5-15 Schläge/Minute erhöht hat.
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