Hilfe für Universität Graz zum Projekt Sondenentwöhnung

Hier ein Aufruf aus der Universität Graz: Elternbrief.pdf (89,2 kb)

 


"Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Graz Psychosomatik und Psychotherapie Univ. Prof. Dr. med. Marguerite Dunitz-Scheer Auenbruggerplatz 30 8036 Graz

Liebe Eltern! Liebe Freunde und Helfer! Heute brauchen wir Ihre Hilfe!

Nachdem ich mich seit Monaten - bisher vergeblich - bemühe, die Fortsetzung der weiteren Arbeit unseres Forschungsassistenten für den Bereich der frühkindlichen Ess- und Fütterungsstörungen zu sichern, wende ich mich mit einem Hilferuf an Sie. Bitte erlauben Sie mir, Ihnen die Situation kurz zu schildern:

Ist-Situation: Wie Ihnen bekannt ist, hat sich an unserer Klinik in den letzten 15 Jahren der klinische Schwerpunkt der Erforschung, Diagnostik und Behandlung frühkindlicher Ess- und Fütterungsstörungen mit besonderer Berücksichtigung der Entwöhnung von Langzeit mittels Sonden ernährter Kinder enorm entwickelt und genießt inzwischen internationalen Ruf. Das Kompetenzzentrum Psychosomatik & Psychotherapie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Graz ist nicht zuletzt durch zahlreiche Veröffentlichungen (in Deutsch, English, Französisch und Italienisch) des "Grazer Modells" im In- und Ausland sehr bekannt geworden. Vielen Kindern und deren Familien konnte ganz wesentlich geholfen und die Lebensqualität der Kinder durch das Erlernen von selbstständigen und selbst gesteuerten Essen und Trinken deutlich verbessert werden. Aber auch für ältere Kinder und Jugendliche, die an schweren, teils lebensbedrohlichen Essstörungen leiden steht unsere Station ganzjährig mit Rat und Tat offen. Das Thema ist eine an Inhalten, Art und Technik gesunde, reichhaltige und ausreichenden Ernährung für jedes Kind zu sichern. Bezüglich Spezifität und Interdisziplinarität und einer guten Mischung aus selektiver Diagnostik, Therapie und Reflexion der Arbeit dürfen wir uns in diesem Bereiche als Universitätsabteilung weltweit einzigartig nennen.

Eigenleistungen: Mit der enormen Unterstützung und einem nicht selbstverständlichen Verständnis auch unserer Spitalsdirektion (Ärztlicher Leiter Univ. Prof. T. Pieber, Pflegedirektion Frau DSK H. Eibl), des Rektors (Univ. Prof. Dr. W. Walter), des Klinikvorstandes (Univ. Prof. Dr. W. Müller), des Departmentchefs (Univ. Prof. Dr. W. Muntean) und dem Stationsleiter (Univ. Prof. Dr. Peter Scheer) ist es gelungen ein wachsendes interdisziplinäres Team aus fast 3 Dutzend Ärzten, Subspezialisten, Schwestern, Ernährungsspezialisten und verschiedensten Therapeuten bis hin zu Dolmetschern und den unersetzlichen Praktikanten zusammen zustellen, welche sich mit Begeisterung, Hingabe und zunehmender Erfahrung und Können inzwischen nahezu ganzjährig und vollberuflich den uns zugewiesenen Kindern mit ihren komplizierten Ess-Fütterungsproblemen widmen. Die Liste der parallel dazu entstandenen Publikationen und eine rege Vortrags- und Fortbildungstätigkeit (siehe Publikationsliste im Anhang) zeigen an, dass wir nicht untätig sind und ein wachsendes Interesse und eine riesige Nachfrage bestehen. Derzeit sind alle Therapieplätze bis Ende September, also für 5 Monate im Voraus „ausgebucht“, wobei wir trotzdem für Krisen und Notfälle auch bei voller Auslastung immer offen sind. Die Kinder kommen mit ihren Eltern inzwischen aus ganz Europa, ein kleines Mädchen kam eben sogar aus Kanada. Die Finanzierung der ambulanten (ca. 200 €/Tag) oder stationären Hilfe (ca. 800 €/Tag) ist dabei für jedes Kind – zwar manchmal nach mühevollen Überzeugungskünsten - entweder durch ihre eigene Krankenkasse oder - in ganz seltenen Fällen – mit dem Modell der Bezeichnung als Forschungsfall zur Gänze gedeckt. Unser Krankenhaus – also letztlich der öffentliche Träger - stellt dabei nicht nur unsere Stellen, sondern auch das gesamte medizinische, therapeutische und technische Know how und Ausrüstung wie Untersuchungsinstrumente, Videoanlage, Computer und Vieles anderes mehr großzügig und relativ unbürokratisch zur Verfügung. Alle telefonischen und Emailanfragen, die für die Flut der Anfragen von betroffenen Eltern und den involvierten auswärtigen Helfern notwendig sind, werden jedoch mangels konkreten Finanzierungsmodellen ehrenamtlich angeboten und nehmen viel Zeit und Sorgfalt in Anspruch.

Neu seit Herbst 2005: Durch eine einmalige Unterstützung der steirischen Landesregierung (Ressort Wissenschaft und Forschung, Landesrätin Edlinger-Ploder) im Ausmaß von 20 000.- Euro gelang es seit 1.10.2005 eine finanzielle Starthilfe für einen ersten Forschungsassistenten zu bekommen, der seither unermüdlich tätig ist und heuer erstmals als „Jungforscher“ eingeladen wurde an der 42. Arbeitstagung für pädiatrische Forschung in Göttingen im Februar 2006 einen Vortrag zu halten. Zusätzlich konnte er als Co-Autor einer Publikation über die Thematik der Langzeitsondierung bei schwerst- und mehrfach behinderten Kinder den heurigen Wissenschaftspreis der deutschen Initiative „Leben-Pur“ erzielen.

Spendenkonto: Seit 2002 haben wir nun – damals angeregt durch ein einmalig stattgefundenes Benefizfußballmatch - ein Spendenkonto eingerichtet, welches durch die großzügige Hilfe von zufriedenen und dankbaren Eltern zusätzliche, anders nicht finanzierbare Ausgaben der Eltern oder Reisespesen des Forschungsassistenten zu wissenschaftlichen Tagungen deckt. Das Kapital dieses Spendenkontos ist jedoch sehr, sehr begrenzt und inzwischen weitgehend aufgebraucht. Die Verwaltung und genaue Buchhaltung des Spendenkontos geschieht mit Hilfe einer unserer Sekretärinnen. Wir suchen nun dringend große und kleine Sponsoren für die

  1. Weiterfinanzierung des gut eingearbeiteten Forschungsassistenten mit Schwerpunkt Forschungskoordination, Finanzierung weiterer Projekte und Publikationstätigkeit (siehe Liste der laufenden und geplanten Forschungsbereiche).
  2. Finanzierung einer zweiten ebenfalls bereits gut eingearbeiteten Jungärztin mit Schwerpunkt Kommunikation nach Außen, Elternarbeit, Erstellung einer Homepage, Prävention, Öffentlichkeitsarbeit.
  3. Gründung eines Elternvereins oder einer spezifischen Initiative, der die Anliegen und Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien zum Thema macht.

Zukunftsprojekt: Wir bitten Sie nun, uns praktisch, finanziell sowie ideell zur Seite zu stehen, um weiterhin für dieses so notwenige, relativ unbekannte und weitgehend vernachlässigte Gebiet gut Arbeit leisten zu können. Wenn Sie Mitglied im Emailforum "E.A.T- Early Autonomy Training: Hilfe für Kinder mit frühen Ess- und Fütterungsproblemen" werden möchten, bitten wir Sie, dies mit einem erstmaligen Beitrag von mindestens Euro 50.- (größere Spenden sind natürlich auch sehr willkommen!) zu bekunden. Sie werden dann mit einem Newsletter über die weiteren Schritte und Pläne dieser Initiative informiert. In der Hoffnung, dass unser Engagement für Ihr Kind heute durch eine gute Erinnerung an uns bei Ihnen zu einer konkreten finanziellen Unterstützung im Sinne einer Spende führen möge (sie erhalten selbstverständlich eine Bestätigung ihrer Einzahlung) bitten wir Sie um Überweisung auf das Sondenkinderprojektkonto:


Lautend auf: Marguerite Dunitz-Scheer Kto. Nr.: 2701941631 bei der Steiermärkischen Bank (BLZ 20815) IBAN: AT112081502701941631 Swift: STSPAT2G Verwendungszweck: Spende


Wenn Sie willens und in der Lage sind, mit uns über eine größere Unterstützung im Sinne eines regelmäßigen Sponsorings (durch z.B. eine Firma oder Company) zu sprechen, bitten wir um konkrete Vorschläge. Parallel zu diesem Spendenaufruf haben wir in den letzten 6 Monaten unzählige Einreichungen bei österreichischen Trägern sowie als EU Projekt gemacht, welche aber trotz großen Bemühungen auch unter Einbeziehung verschiedener politischer Ebenen alle nur zu einer Vertröstung auf unbestimmte Zeit geführt haben. Unser Forschungsassistent verdient ca. Euro 1400.-/Monat, sodass jede Spende ihm und unserem Anliegen wirklich zugute kommt.


Mit ganz herzlichen Grüssen und großem Dank schon im Voraus!


Ihre Marguerite Dunitz-Scheer"


Zum Download und Verteilen: Elternbrief.pdf (89,2 kb)

Sondenkinder: 

Kommentare

uten Tag! Unser Enkel,

uten Tag! Unser Enkel, Laurenz, hat eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung”Propionazidämie”. Bis zum 8. Monat wurde er regulär mittels Flascheund Einhaltung einer Eiweißdiät ernährt. Nach eier Entgleisung mußte eine Sonde gelegt werden. Laurenz wird ca. 18 Stunden pro Tag mittels einer Pumpe sondiert. Er verweigert jede andere Nahrungszufuhr. Jetzt, mit 29 Monaten wiegt er bereits 17 kg und kann noch nicht laufen. Um endlich mehr Beweglichkeit für den Jungen und etwas mehr Atem für die Mutter, die noch 5 jährige Zwilinge hat zu erreichen suchen wir dringend eine Möglichkeit von der Sonde weg zu kommen. Bitte um Ihre Antwort. mit freundlichen Grüssen aus Paderborn. Stefan Klatzer 24. September 2006 18:00

Sehr geehrter Herr

Sehr geehrter Herr Klatzer! Unser Pflegesohn Elmedin hatte die ersten zehn Monate seines Lebens eine Sonde und wir sind durch Zufall auf das Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke gestoßen. Wir haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt, weil sich die Ärzte nicht nur sehr viel Zeit für ihre Patienten nehmen, sondern vor allem viel Wert auf die Meinung der Eltern legen. Jedes Kind wird individuell und nur nach Absprache mit den Eltern versorgt. So habe ich Elmedin beispielsweise selbst füttern dürfen, obwohl das Konzept des Hauses eigentlich die Eltern außen vorlässt, weil sie der Belastung nicht Stand halten, bzw. den eigenen Stress auf das Kind übertragen und so den Prozess der Sondenentwöhnung erschweren. Wir hatten das Glück, dass Elmedin schon nach drei Tagen gegessen hat und nach einer Woche klar war, dass er die Sonde nie wieder brauchen wird(bei ihm haben psychische und keine physischen Probleme eine Rolle gespielt). Falls Sie nicht schon ohne meinen Tipp weiter gekommen sind, kann ich Ihnen Herdecke wirklich nur ans Herz legen. Wir waren mittlerweile schon mehrfach dort (wegen einiger Diagnosen, die nichts mit dem Essen zu tun haben) und können außschließlich Gutes berichten was das gesamte Personal und auch das medizinische Fachwissen der Ärzte dort angeht. Schauen Sie doch einfach mal im Internet nach, oder wenden sich mit einem lieben Gruß von mir an Frau Dr. Heidenreich. Viel Erfolg und Gottes Segen für Sie und ihre Familie, Daniela Mady P.S. Für weitere Fragen können Sie mich auch gerne unter 0 28 51/96 63 61 (abends nach 19 Uhr) anrufen. 28. Februar 2007 00:20

Sehr geehrte Damen und

Sehr geehrte Damen und Herren der Universität Graz! Die Tücken der Technik… Leider habe ich nur einen sehr langsamen Computer und bei meinem flüchtigen Durchstöbern der Seite über Sondenkinder bin ich auf die Sondenentwöhnung gestoßen. Ihr sehr langer Hilferuf war noch gar nicht auf meinem Bildschirm dargestellt, als ich auch schon den Kommentar von Herrn Klatzer gelesen und umgehend beantwortet habe. Ich bin da wohl etwas voreilig gewesen und bitte zu entschuldigen, dass ich ihn an das Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke verwiesen habe. Ich wollte Ihnen das Leben nicht noch schwerer machen, geschweige denn, Patienten abwerben. Letzlich sollte es uns jedoch allen um das Wohl der Kindern gehen. Ich hatte damals auch von Ihnen gehört. Da Graz aber für jemanden wie mich, der am Niederrhein lebt, sehr weit weg ist, habe ich den Gedanken damals schnell wieder verworfen, bis ich bedingt durch ein komplexes Krankheitsbild unseres Pflegekindes auf Herdecke aufmerksam wurde. Ich wünsche Ihnen für Ihre wichtige Arbeit auch in Zukunft viel Erfolg und hoffe, dass Sie nachsichtig mit mir sind… Mit freundlichen Grüßen, Daniela Mady P.S. Selbst auf die Gefahr hin, dass Sie es durch Ihre langjährige Erfahrung schon wissen, liegt mir am Herzen, Ihnen noch kurz ein paar Erfahrungen mit Elmedin mitzuteilen, der erst mit sechs Monaten in unser Leben getreten ist (die hat er übrigens komplett in verschiedenen Krankenhäusern verbracht!) Ihm wurde bereits in der ersten Lebenswoche eine Sonde gelegt, weil er, laut Aussage eines Arztes nicht gut genug gegessen hat. Offenbar war es niemandem möglich, Elmedin durch den Mund zu füttern. Immer wieder hat er die Nahrung aktiv verweigert. Was uns schon nach wenigen Tagen aufgefallen ist, ist nicht nur die Tatsache, dass er sich die Sonde immer wieder herausgerissen hat sondern auch, dass er sich mehrmals täglich übergeben hat. Für uns waren das eindeutige Zeichen, dass er die Sonde nicht haben will. Von dem Tag an, den wir die Sonde gezogen haben,und das ist mittlerweile fünf Monate her, hat er sich nicht ein einziges Mal übergeben. Fast alle Ärzte haben uns damals bestätigt, dass Elmedin die Sonde nicht beim Essen stören würde und wir haben immer wieder versucht, ihn zu füttern, während die Sonde lag. Als wir gemerkt haben, wie schnell er das Essen ohne Sonde im Hals lernt, ist uns klar geworden, dass er den Schlauch sehr wohl gespürt hat. Alleine die enorme Schleimproduktion, die immer wieder zu Hustenanfällen geführt hat, hätte uns alamieren müssen. Gott sei Dank haben wir uns relativ schnell getraut, die Sonde einfach zu ziehen. Sie merken, ich könnte noch viel mehr schreiben, doch dafür bräuchte ich viel Zeit und Sie ja auch zum Lesen. Eines jedenfalls ist für mich sicher: Elmedin brauchte einfach nur jemanden, der seine Signale richtig deutet und eine Bezugsperson, zu der er Vertrauen hat. Ohne die medizinische Begleitung der Ärzte und Schwestern hätten wir es jedoch wahrscheinlich nicht geschafft, ihn so schnell von dieser Quälerei zu befreien. Ihre Arbeit ist also unbedingt förderungswürdig! Vielleicht höre ich ja noch etwas von Ihnen… 28. Februar 2007 00:56

Liebe Daniela, vielen Dank

Liebe Daniela, vielen Dank für deinen Hinweis, dass du hier eure geschichte, gewiss nur in Teilen aufgeschrieben hast. ganz eindeutig wollte euer elmedin die sonde wirklich nicht haben und konnte ja auch sehr wohl zeigen, dass es ohne geht. Unsere Isabella ist sehr an die Sonde gewöhnt und toleriert sie gerade wieder sehr gut. Wir hoffen sehr, dass sie auch lernt, dass orale nahrungsaufnahme der normale weg ist, sich zu ernähren. Wir wünschen uns die Entwöhnung für ganz bald, aber es wird wohl noch eine ganze weile dauern, seufz… Vielen Dank und alles, alles Gute, Mandy 1. Juni 2007 22:00 —

Hallo Mandy! Ich habe eine

Hallo Mandy! Ich habe eine ganze Weile nicht auf die Seite geschaut und erst jetzt gesehen, dass Du geschrieben hast. Was macht Dich so sicher, dass Isabella noch nicht von der Sonde entwöhnt werden kann? Habt Ihr es denn schon mal mit ärztlicher Unterstützung versucht? Falls nicht, solltet Ihr Euch und Eurer Tochter auf jeden Fall eine Chance geben. Liebe Grüße, Daniela 1. Juli 2007 22:35

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