Oft ist keine stationäre Sondenentwöhnung gewünscht oder auch nicht notwendig. Zur ambulanten Begleitung gibt es einige Personen, die diese begleiten. In Absprache mit dem Kinderarzt und zum Teil auch mit den nahe gelegenen Kliniken kann dann eine Sondenentwöhnung zuhause erfolgen.

Dr. Martina Jotzo (Diplompsychologin) www.martina-jotzo.de

Dr. Mauri Fries (Diplompsychologin) www.mauri-fries.de

Eigentlich ist es ein altes Thema, dass eben die verschiedene enteralen Nahrungssystem nicht so hundertprozentig kompatibel sind untereinander. Schließlich möchte jeder Hersteller auch seine gesamte Produktpalette auf dem Markt gekauft sehen und nicht nur im Katalog zeigen. Nun, dass die Nahrungspumpen jeweils ein eigenes System brauchen, ist für mich im gewissen Rahmen noch verständlich. Aber der Anschluss der PEG oder des Schlauches vom Button bzw. der Nasensonde sollte eine Einheitsgröße haben, also standardisiert sein. Die Gründe sind ganz klar: Read more »

*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?!

Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen.

Der letzte Kuraufenthalt in einer neurologischen Kinderklinik ist Anfang des Jahres gewesen. Dort sollte eigentlich eine Sondenentwöhnung stattfinden, doch scheiterte dies, da unter anderem kein Hungerversuch möglich war. Read more »

Seit einiger Zeit haben wir den Nutriport von Covidien, mit dem wir sehr zufrieden sind. Er ist flach, hat "Füße", dass der Button nicht direkt auf dem Stoma aufsitzt und unsere Tochter verträgt ihn gut.

Besonders gefällt uns der lange Schlauch zum Anklicken, da man dadurch keine Spezialkleidung mit PEG-Schlitzen benötigt.

Im folgenden einige Fotos: Read more »

In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.

♀	fast 5 Jahre	17,5 kg	109 cm	Nutriport Button	CH 14
♂	5 Jahre	22 kg	113 cm	Fresenius PEG	CH 15
♀	fast 6 Jahre	23 kg	118 cm	Nutriport Button	CH 14
♀	13,5 Jahre	30,5 kg	145 cm	Button	CH 18
♀	fast 4 Jahre	11 kg	97 cm	PEG/PEJ	CH 15
♀	4,5 Jahre	17,2 kg	101 cm	PEG	CH 15
♀	7 Jahre	16 kg	105 cm
♂	5,7 Jahre	16 kg	101 cm	PEG Pfrimmer
♂	6 Jahre	20 kg	120 cm	MicKey Button	CH 14
♂	5,3 Jahre	13,4 kg	99 cm	PEG

(Ein Klick in der Zeile führt zum entsprechenden Kind) Read more »

Frage:
Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung? Read more »

Ein bisschen verärgert bin ich schon. Plötzlich ohne Ankündigung ändert sich beim Nahrungszufuhr-Schlauch am Button der Anschluss mit der Folge: die "normalen" Spritzen (Luer-Lock) passen nicht mehr. Und die Farbe hat sich auch gewandelt, vom Blau zum Lila.

 

Lila, dies sei jetzt die Farbe für die Anschlüsse der enteralen Ernährung, also der Magen- oder Dünndarmsonde. Eine Signalfarbe, die gerade im Kliniksalltag wirken soll. Denn durch diesen begründet sich auch die Änderung der Anschlüsse. Die übliche Spritze soll daran nicht mehr passen, zum Schutz des Patienten. Oder eher umgedreht, die Spritze mit Sondennahrung oder aufgelösten oralen Medikamenten kann nicht mehr mit dem Venenzugang verbunden werden. Eine Maßnahme, die eine tragische Vorgeschichte hat. Denn so gab es schon Todesfälle, weil der Inhalt der Spritze für die Magensonde in die Vene gegeben wurde. Etwas, was auch schnell passieren kann, wenn zum Beispiel alle aufgezogenen Spritzen, also auch die intravenösen (i.v.) Medikamente zusammen am gleichen Ort liegen mit den enteralen und diese hinzu unzureichend beschriftet sind. Read more »

Im Juni haben die gesetzlichen Krankenkassen ihre Festbeträge bei den Medikamenten neu angepasst, dadurch müssen aber die Eltern von einem Kind mit Sonde bei den Säureblockern (Protonenpumpenhemmer (PPI)) jetzt einen Eigenanteil zahlen für Antra mups / Nexium mups.

Denn es können die betroffenen Kinder, welche über eine Magensonde ernährt werden, nicht auf alternative Protonenpumpenhemmer, insbesondere den Generika, umsteigen, bei denen sie keinen Eigenanteil zahlen müssten, so unsere Erkenntnis und der Eltern. Read more »

Hallo zusammen,

ich arbeite als Logopäde in einer Kita in Köln und bin bei einem unserer Kinder etwas unsicher, wie ich therapeutisch weiter vorgehen kann. Vielleicht hat ja jemand eine Idee oder kann mir evtl. Kontaktadressen mitteilen. Read more »

Bei vielen größeren Kindern mit PEGs, Gastrotube oder Button, die wegen einer Mehrfachbehinderung auch oft Bodys tragen, sind die Schläuche zu kurz. Deshalb gibt es einige Idee, die Bodys oder Schlafanzug-Einteiler mit Löchern zu versehen. Hier stelle ich 3 Formen vor, die wir selbst haben. Ich würde mich über weitere Fotos und positive und negative Berichte von weiteren Ideen und Bezugsquellen freuen.

1. Schürmann-Rehamode:

   Wir haben die Frottee-Bodys von Schürmann, die uns von der Qualität sehr gut gefallen. Man kann sie auch gut nur mit einem Pullunder drüber tragen. Die Lieferzeiten sind recht lang. Der Kopfausschnitt ist eher klein, sodass man evtl. extra einen Knopfleisten einnähen lassen sollte.
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