Kinderpsychosomatik in Graz - Sondenentwöhnung

Die vielen bekannte Kinderpsychosomatik in Graz, wo Sondenentwöhnungen durchgeführt werden, hat eine eigene Homepage Kinderpsychosomatik in Graz. Berichte von erfolgreichen Entwöhnungen sind im Forum verlinkt.

Sondenkinder: 

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MEIN KIND HAT EINE SELTENE

MEIN KIND HAT EINE SELTENE KRANKHEIT DAS NETHERTON-SYNDROM UND HAT SEIT GEBURT EINE SONDE ALSO SEIT 2 JAHREN. SEIT 1 JAHR HAT SIE DIE PEG NUN MÖCHTE ICH SIE VON DER SONDE ENTWÖHNEN. Kurtovic 25. März 2007 09:46

Netherton-Syndrom und Sonde

Hallo,

habe eben überrascht gelesen, dass Ihr Kind auch Netherton-Syndrom hat und über Sonde ernährt wird bzw. wurde.

Mein Sohn ist ebenfalls von beidem betroffen, und es würde mich sehr freuen, wenn wir zum Austausch in Kontakt treten könnten.

Nun komme ich mit dieser Seite hier nur bedingt klar, (sonst hätte ich diesen Beitrag wohl schon früher gefunden) gibt es eine Möglichkeit zum Mailaustausch, ohne dass das öffentlich ist?

Es würde mich sehr freuen, bald von Ihnen zu hören!

Viele Grüße

 

netherton-syndrom

Nach meinem letzten kommentar vor 4 Jahren also 2007 habe ich diese Seite nicht mehr aufgemacht, deshalb habe ich auch nicht auf ihr Schreiben geantwortet. Meine Tochter Lena hatte 4 Jahre lang eine Sonde erst durch den Kindergarten in dem die Erzieherinen mit dem Sondieren gar nicht klar kamen war sie gezwungen mit zu essen und natürlich war die Motivation auch größer im Kindergarten als zu Hause. Gott sei Dank ist sie jetzt 2 1/2 Jahre ohne Sonde und isst mehr als meine anderen beiden Kinder zusammen.Man muss nur die Angst bewältigen das, das Kind abmagert. Jedes Kind muss bei der Entwöhnung etwas abnehmen das ist normal. Ich habe habe diese Entwöhnung 2 Wochen, natürlich in Absprache mit den Ärzten im Krankenhaus und dem Kindergarten, durchgezogen und es ist uns gelungen.Ich habe es nie eingesehen  wieso ich diese blöde Sonde akzeptieren muss, denn es gehört nicht zum Netherton-Syndrom dazu. Liebe GrüßeSanela Kurtovic

Netherton-Syndrom und Sonde

Hallo,

ich hoffe, dass Sie meinen Beitrag hier finden. Auch mein Kind hat Netherton-Syndrom und wird über Sonde ernährt.

Haben Sie mittlerweile die Sondenentwöhnung geschafft?

Es würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt kommen könnten.

Viele Grüße

Hallo! Da ich nicht weiß,

Hallo! Da ich nicht weiß, ob sich eine Frau oder ein Mann hinter dem Namen “Kurtovic” verbirgt, fällt die Ansprache etwas schwer. Ich habe mir vor einiger Zeit die Mühe gemacht, unsere Geschichte aufzuschreiben. In der Hoffnung, dass sie dem ein oder anderen, der Schwierigkeiten mit der Nasensonde hat, weiterhilft. Bezüglich der Sondenentwöhnung kann ich Ihnen nur herzlichst das Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke empfehlen. Mehr Details finden sie auf dieser Homepage als Kommentar zum Beitrag “Hilfe für die Universität Graz zum Projekt Sondenentwöhnung” Viel Erfolg und melden Sie sich ruhig, falls Sie nicht weiter kommen, oder noch Fragen haben! Liebe Grüße, Daniela Mady 14. Mai 2007 22:34 —

Wir haben es geschafft

Hallo. Meiner Tochte wurde mit 5 Wochen eine Nasen-Magensonde gelegt, weil sie bis Dato ihr Geburtsgewicht noch nicht erreicht hatte. Anfangs war sie zu schwach zum trinken und dann hatte sie noch einen schlimmen Infekt,der mit Antibiothikum behandelt werden musste. Ein Arzt meinte dann, das sie wegen ihres 'weichen Kehlkopfes' nicht genug trinken würde und das alles sich nach 6 Monaten auswachsen würde, das hieße sie müsse die Sonde bis dahin haben. Gott sei Dank haben wir nicht auf ihn gehört. Anfangs hat sie noch (eigentlich recht brav) getrunken. Aber für dir Arzte zu wenig, deshalb wurde sie noch restsondiert. Nach und nach wurde es weniger. Mit 8 Wochen hat sie 0 ml getrunken. Wir waren am Ende.Dann sind wir zur Prof. Dunitz-Scheer. Mit 3,5 Monaten haben wir eine 2 wöchige entwöhnung gemacht. Jetzt ist sie 4,5 Monate und sie isst. Es wird immer mehr uns sie nimmt zu. Es gibt nichts schöneres als mein Baby beim essen zu zuschauen. Und sie wird sogar wieder Teilgestillt(pumpe ab). Gebt nicht auf

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