Hallo! Ich bin Tobias. Anfang September 1997 habe ich mein damaliges 1-Zimmer-Appartement viereinhalb Wochen früher als geplant mit einem Pieks gekündigt (Blasensprung – wie das genau ging, verrate ich nicht, meine Fingernägel waren jedenfalls noch zu kurz dafür ;-) ). Hätte ich wohl besser nicht tun sollen, denn ich wurde daraufhin per Kaiserschnitt dort herausgeholt. Eigentlich hatte niemand damit gerechnet, dass es Probleme geben könnte, aber ich überrasche meine Mitmenschen bis heute gerne! Aber Scherz beiseite…hier kommt etwas mehr über mich: Nach meiner Geburt war ich sehr schlapp, habe auch gar nicht laut geweint, sondern mich regelrecht hängen lassen. Der Hebamme und den Ärzten im Krankenhaus machte das doch etwas Sorge, so dass sie sofort ein Team aus der Kinderklinik haben kommen lassen. Nach knapp einer Stunde war ich dann völlig k. o. und hab auch das Atmen nicht mehr allein geschafft. Ich wurde auf die "Frühchen-Intensiv" (hihi…mit 52 cm Länge und einem Startgewicht von 2.820 g – aber „rechnerisch“ war ich ja ein Frühchen!) gebracht und blieb dort erstmal. Meine hübschen kleinen Nasenlöcher wurden sofort mit zwei komischen Plastikschläuchen verstopft: über einen – Tubus genannt – wurde ich beatmet, über den anderen – die Magensonde – bekam ich mein Essen bzw. schließlich auch die Muttermilch, die Mama für mich abgepumpt hat. Und dann ging das Rätselraten der Ärzte los! Keiner konnte sich so recht einen Reim drauf machen, was mit mir los sein könnte. Sie haben alles mögliche untersucht. Es war eigentlich alles in Ordnung, nichts war auffällig, abgesehen von meiner doch extremen Schlappheit und der fehlenden Kraft zum Atmen. ama und Papa haben sich ziemliche Sorgen gemacht, denn mein großer Bruder war gut ein Jahr vorher bei seiner Geburt gestorben – und sie hatten Angst, mich auch zu verlieren! (Ich bin aber ein Kämpfer und will noch ganz viel Zeit bei ihnen verbringen!!!) Außerdem gab es so gar keine Veränderungen oder Fortschritte und alle Schwestern und Ärzte zuckten nur mit den Schultern. Ich hab meine Eltern dann auch noch ein paar Wochen auf die Folter gespannt, bis ich einen ersten Blick auf sie riskiert habe! ;-) Vorher hab ich immer nur die Augen aufgemacht, wenn sich eine Krankenschwester mit mir beschäftigt hat – und so bin ich übrigens heute noch: ich zeig nicht jedem, was ich (wirklich) kann!!! (Mama und Papa meinen allerdings, das sei nicht gut für mich – warum nur???) Nach rund einem Monat fanden die Ärzte, ich sei nun wirklich kein Frühchen mehr und könne auch auf die normale Kinderintensivstation gebracht werden. Das finden meine Eltern auch heute noch nicht gut, weil die Betreuung dort nicht so toll war wie auf der ersten Station, naja, ich kann mich an all das sowieso nicht recht erinnern. Ich hatte immerhin einen kleinen Fortschritt erzielt und musste nicht mehr beatmet werden, sondern brauchte nur noch eine Atemhilfe, die man CPAP nennt. Am Schlauch in der Nase hat sich dadurch nichts geändert, auch das Beatmungsgerät war geblieben, aber ich musste nun tatsächlich jeden Atemzug alleine machen – und das hab ich auch getan! Weil ich Probleme mit dem Schlucken zu haben schien - die haben mich ständig durch den Schlauch und durch den Mund abgesaugt, bäääh… -, behielt ich die Magensonde. Niemand traute sich, mir mal eine Flasche zu reichen oder so was. Und so vergingen die Monate, ohne dass sich viel änderte. Draußen muß es wohl kälter geworden sein, denn Mamas und Papas Pullover wurden kuscheliger. Mitte November 1997 haben sie mich trotz Protestes zwangsweise schlafen geschickt, in etwas geschoben, das man OP nennt, und mir doch glatt ein Stück Muskel aus dem Oberschenkel geklaut!!! Eine Frechheit, sag ich Euch!!! Die Narbe sieht man heute noch, auch wenn sie zugegebenermaßen relativ klein und blass ist. Das war geschehen, nachdem so ein – wirklich zufällig „vorbeikommender“ - Professor mich angesehen hatte und sich gleich sicher war, welche „Grunderkrankung“ mich „quälte“. Eine Muskelbiopsie - also diese OP – sollte die Wahrheit ans Licht bringen und ggf. seine Vermutung bestätigen. Einige Wochen nach der OP, ich hatte das fast schon wieder vergessen, kamen dann die Ärzte und meinten zu meinen Eltern, sie wüssten nun, was ich habe. Sie haben gesagt, ich habe eine Muskelerkrankung, die Zentronukleäre Myopathie heißt. Die soll ziemlich selten sein. Und wie es mit mir weiterginge, das wussten sie auch nicht so recht – es könne sein, dass ich mal ein ganz alter Mann werde, es könnte aber auch sein, dass ich nicht so lange leben kann… na toll!!! Und ich lag damals noch im Krankenhaus – ich wollte aber doch mal sehen, wo Mama und Papa wohnen!!! (Die sind nämlich abends immer abgehauen! *grummel*) Inzwischen habe ich herausbekommen, dass meine Muskeln gar nicht „krank“ sind! Im Gegensatz zu vielen anderen Muskelerkrankungen leide ich auch nicht unter Muskelschwund, das heißt, ich werde nicht unaufhaltsam schwächer, sondern eher kräftiger! In Wirklichkeit handelt es sich nämlich um eine Muskelreifungsstörung – das betrifft vor allem die Muskeln, die ich u. a. in Armen und Beinen brauche, um mich bewegen zu können, aber auch das Zwerchfell. Sie sind quasi unterentwickelt. Sie befinden sich auf einem Entwicklungsstand, der der 20.-22. Schwangerschaftswoche entspricht. In diesem Stadium liegen die Zellkerne der Skelettmuskeln nämlich noch in der Mitte, normalerweise „wandern“ sie dann zum Rand (warum heißt das dann Zellkern?? Ich dachte immer, so was gehört in die Mitte!). Bei mir sind sie einfach in der Mitte geblieben und deshalb sind meine Muskeln nicht so stark wie bei anderen Menschen. Ich soll wohl auch weniger Muskeln haben als „normale“ Menschen und beides zusammen führt dazu, dass ich mich nicht so toll bewegen kann und auch immer noch mit meiner Atmung Probleme habe. Aber zurück zu meiner Geschichte: Als die Ärzte meinen Eltern damals verkündeten, ich habe Zentronukleäre Myopathie (das wird im übrigen auch Myotubuläre Myopathie oder kurz MTMX genannt), wurde auch gleich behauptet, ich könne nur nach Hause, wenn ich ein Beatmungsgerät mitnehme. Deshalb sollte ich noch einmal in den OP gefahren werden, damit sie mir den Hals aufschneiden!!! Ich dachte ja, ich höre nicht richtig! Meinen schönen kleinen Babyhals! Die wollten mir doch glatt ein Loch dahinein machen – nennt sich Luftröhrenschnitt oder Tracheostoma – und mir durch dieses Loch einen kleinen Schlauch (Kanüle) stecken! Mama und Papa haben nur gehört, dass ich nach Hause solle und haben gemeinerweise zugestimmt! Naja, im Nachhinein war das gar nicht gemein! So schlimm ist es gar nicht geworden! Nachdem ich das Tracheostoma hatte, war nur noch ein Nasenloch mit einem Schlauch belegt – beide Nasenlöcher waren schon ganz schön groß geworden!! Eigentlich hatten meine Eltern darum gebeten, dass mir nicht nur ein Loch am Hals gemacht wird, sondern gleichzeitig ein Löchlein in meinen Bauch! Sie meinten nämlich, dass dann auch mein anderes Nasenloch von dem lästigen Schlauch (da konnte man sooo schön dran ziehen, obwohl ich ja so gaaaar keine Kraft hatte *g*) befreit wäre und sie mich endlich in voller Schönheit *g* bewundern könnten. Und das wurde ihnen auch noch von anderen Eltern eingeredet…ts ts ts… Der Arzt, der darüber bestimmen durfte, war jedoch dagegen und fand einen Schlauch in der Nase gar nicht so schlimm! Na, dem ich hätte ich ja gern einen verpasst! Eigentlich hatten meine Eltern nämlich Recht (damit, dass das Loch im Bauch "schöner" sei als der Schlauch durch die Nase!)! Aber dazu gleich. So bekam ich Anfang Januar 1998 meinen Luftröhrenschnitt. Als ich nach der OP aufgewacht bin, habe ich als erstes an meinen Hals gefasst und festgestellt, dass da jemand den Schlauch vom Beatmungsgerät drangesteckt hatte. Irgendwie fand ich das von Anfang an gar nicht so schlimm, sondern höchst interessant! Aber ich hatte noch nicht genug Kraft, den Schlauch da mal abzustöpseln, um zu sehen, was dann passiert. Und mir hat auch niemand einen Spiegel gegeben, damit ich wenigstens sehen konnte, wie das wohl aussah.
Einen Nachteil hatte diese Geschichte: bis dahin hatte ich gern mal auf dem Bauch gelegen und das funktionierte nun gar nicht mehr! Egal, was die Leute mit mir angestellt haben, ich fand das überhaupt nicht mehr witzig und habe die Rücken- oder Seitenlage eindeutig bevorzugt. Für meine Eltern war offensichtlich viel schlimmer, dass sie mein – bis dahin eher leises – Stimmchen gar nicht mehr hören konnten! Okay, so toll fand ich das auch nicht, aber ich hatte ja lauter Geräte um mich herum, die einen Höllenlärm veranstalten konnten, wenn ich mich nicht wohl fühlte (oder zumindest so tat als ob…). Meine Eltern haben dann gewartet und gewartet, dass ich endlich die Erlaubnis bekam, mit ihnen nach Hause zu fahren und das Krankenhaus zu verlassen…aber nach dem Luftröhrenschnitt passierte erstmal eine ganze Weile gar nichts… Schließlich war es Mitte März dann soweit, dass ich doch meinen zweiten Schlauch in der Nase verlieren sollte: meine Eltern hatten durchgesetzt, dass ich nun doch ein Loch in den Bauch (nein, nicht den Bauchnabel, den hatte ich ja sowieso, noch ein weiteres Loch, etwas höher und etwas seitlicher) bekam. Diesmal hat die OP ziemlich lange gedauert, ich hab aber wieder alles verschlafen, so dass ich nicht einmal weiß, was die alles mit mir angestellt haben. Danach hatte ich nicht nur ein "Löchlein" im Bauch, sondern auch eine ziemlich große Narbe – und das hat auch ziemlich weh getan!!! (Wenn heute ein Arzt, der sich damit auskennt, diese Narbe sieht, glaubt er gleich, ich hätte eine "Fundoplicatio" bekommen – wegen der Narbe! Das ist aber nicht so!!!) Ich bekam nach dem Ausheilen der Wunde etwas, das wie ein Druckknopf aussieht und funktioniert und deshalb (in neudeutsch *g*) Button heißt. Andere nennen so ein Ding auch PEG, obwohl eine PEG doch etwas anders aussieht, aber ich habe festgestellt, dass in vielen Krankenhäusern mein Button mit PEG bezeichnet wird – das muß wohl so was wie ein Oberbegriff sein! Wenn ich jetzt essen oder trinken möchte, macht jemand den Druckknopf auf, schließt einen kleinen Schlauch an (den kann man prima herausreißen und alles läuft auf meinen Bauch oder ins Bett oder sonst wohin *g*) und am anderen Ende dieses Schlauchs ist eine Spritze, in der sich dann Essen oder Trinken befindet. Seit Mitte März 1998 – das sind nun schon mehr als 7 Jahre! – habe ich keine Schläuche mehr im Gesicht gehabt!!! Anfang April 1998 durfte ich dann endlich nach Hause! Seitdem halte ich meine Eltern ziemlich auf Trab! *g* Vielleicht erzähle ich irgendwann mal, was seitdem passiert ist, aber das ist sooooviel – und fast 8 Jahre sind ja auch eine ziemlich lange Zeit!!! Heute sieht es jedenfalls so aus: Ich brauche immer noch mein Beatmungsgerät, werde also beatmet (wenn ich mich nicht abstöpsle). Achja.. ich KANN zwar immer noch allein atmen, das mache ich auch ständig, aber ich finde es seit längerer Zeit viel schöner, wenigstens ein paar Atemzüge von der Maschine zu bekommen! Dabei gönne ich mir immer etwas Sauerstoff (hmm…ich glaub, ich hab mal gehört, das macht schön…oder war das was anderes? naja, eigentlich gibt es wohl keinen Grund, das ich ihn brauche, aber Mama und Papa meinen, ich habe mich wohl dran gewöhnt, denn wenn ich ihn nicht bekomme, geht es mir nicht gut). Mein Essen bekomme ich halt über den Button, der inzwischen zum zweiten Mal gewechselt worden ist – das hat aber gar nicht weh getan!! Ansonsten ist bei uns viel los. Meine Eltern erzählen mir das eigentlich nicht, aber ich bekomme es ja doch zwischendurch mit….es gibt wohl schon seit einigen Jahren ziemlichen Ärger mit meiner Krankenversicherung, ich koste wohl zuviel Geld (und die hatten damals bestimmt gedacht, ich würde nur ein oder zwei Jahre alt werden! HA!! Ich hatte und habe aber gar nicht vor, meinem großen Bruder so schnell zu folgen, denn mir gefällt das hier bei meiner Familie ziemlich gut!). Zuletzt hatten die Leute von der Versicherung (die bestimmt alle keine Kinder haben!!) wohl die Idee, ich könnte auch in einem Heim wohnen statt zuhause! Ich will aber gar nicht von Zuhause weg! Und meine Eltern wollen auch nicht ohne mich leben! Damit sich an unserer "Situation" etwas ändert, läuft schon seit langer Zeit ein Gerichtsverfahren (gegen die Versicherung) – ob und was dadurch wirklich anders wird, müssen wir wohl noch eine Zeitlang abwarten! Wenn ich doch nur reden und meine Meinung sagen könnte…aber das kann ich leider nicht, obwohl ich inzwischen ganz vorsichtig übe, meine Stimme auszubauen. Da ich aber nie sprechen gelernt habe, ist das gar nicht so einfach! Meine Eltern hoffen jedenfalls, dass ich eines Tages vielleicht doch sprechen kann. Dabei weiß ich genau, dass sie extra für mich einen Computer angeschafft haben! Den finde ich auch klasse. Der soll eigentlich dazu dienen, dass ich "kommunizieren" lerne – nur fehlt wohl das passende "Programm", das bisher niemand bezahlen wollte. Habe ich kein Recht auf die Möglichkeit, mich zu verständigen??? Mir bleibt nur, meinen Kopf zu schütteln oder zu nicken! Super, wenn man jemandem sagen möchte, das etwas nicht in Ordnung ist oder ich etwas anderes spielen will…Ich weiß zwar, wie ich mich bemerkbar mache, damit jemand kommt (dann klopfe ich entweder lautstark an mein Bett oder auf meinen Rollitisch oder ich stöpsle mich von der Beatmung ab), aber herauszubekommen, WAS genau ich dann will, ist für meine Eltern oder wen auch immer nicht einfach. *seufz* Die verstehen mich einfach nicht!! Irgendwann, so sagen meine Eltern, werden sie aber auch das passende Programm zu dem Computer haben…ja, ja, vielleicht, wenn sie mal im Lotto gewinnen…(ich weiß nicht, was das ist, aber sie reden öfters davon) Mir ist auch aufgefallen, dass ich eigentlich gar nichts mit meinen Eltern unternehme (mich lassen sie ständig zuhause ;-) . Ich habe zwar inzwischen einen Elektro-Rollstuhl (ist aber auch der erste und bisher einzige Rollstuhl, den ich bekommen habe – und selbst der wurde nicht mal zur Hälfte von der Krankenversicherung bezahlt), aber das Auto meiner Eltern ist scheinbar viel zu klein dafür. Ich weiß auch nicht, warum die sich nicht einfach ein größeres kaufen! Aber sie sagen, das kostet zuviel…naja, von Gelddingen habe ich noch keine Ahnung! Da fällt mir ein…ich muß gleich mal mein Taschengeld nachfordern!!! Jetzt komme ich schon in die 2. Klasse. Die Schule, die ich besuche, gefällt mir aber nicht sooo besonders…die Leute sind zwar nett, die Schule selbst ist auch super ausgestattet und noch relativ neu, aber irgendwie langweile ich mich ständig…mein Logopäde, der zu mir nach Hause kommt, hat vor ein paar Monaten mal davon gesprochen, dass ich auf eine andere Schule soll…mal gucken, was daraus wird. Am liebsten würde ich den ganzen Tag zuhause verbringen! Ich bin nämlich ein Morgenmuffel, schlaf gern aus (wegen der Schule muß ich schon um 6 Uhr wach sein!) und bleib dafür gern abends lange wach! Aber nur zuhause…ach nee…ich war lange genug allein mit Mama, Papa oder Krankenschwestern! Ich besuche übrigens eine "Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung" (auch Schule für Geistigbehinderte genannt) und ich soll – entsprechend meiner "Grunderkrankung", die eigentlich nur eine Körperbehinderung ist - auf eine "Körperbehindertenschule". Angeblich kann ich dort mehr lernen, es wäre interessanter, aber da bin ich noch skeptisch! Ich werde aber berichten, wenn sich hier etwas ändert! Ach ja…vor etwas mehr als fünf Jahren müssen meine Eltern so richtig Langeweile gehabt haben: da wurde nämlich meine kleine Schwester Marlene geboren! Das ist vielleicht ein Wirbelwind und eine Zicke!!! Eigentlich finde ich sie ja ganz nett, aber manchmal nervt sie mich doch ziemlich! Ich glaub, sie mag mich auch! Jedenfalls sagt sie immer, wenn ich doch mal im Krankenhaus war, was zum Glück selten passiert, dass sie mich schrecklich vermisst hat! Das Foto unten ist schon älter…da war ich ungefähr 3 1/2 Jahre jung und Marlene noch kein Jahr alt. Auf dem Foto oben bin ich 6 Jahre alt, das hat ein Fotograf im Kindergarten gemacht, aber so richtig Lust hatte ich nicht zum Fotografieren… Kleines "Update 2006" - zur Ergänzung ein bzw. zwei aktuelle Fotos Lieben Gruß Tobias (August 2005)