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Januar 13th

September 10th, 2011

August 2nd

Noch eine Alternative zu Antra mups und Omep Mut

Da es momentan bei Omep Mut zu Lieferschwierigkeiten gekommen ist, ist die Apotheke für uns auf die Suche gegangen und hat Omeprazol Tabletten von Sandoz gefunden. Diese Tabletten lassen sich ebenso gut sondieren wie Antra mups und Omep Mut und sind zuzahlungsfrei. Man muss bei der Verordnung nur unbedingt Tabletten aufschreiben lassen, da es auch Kapseln mit dem selben Namen gibt.

November 4th, 2010

Endlich eine zuzahlungsfreie Variante vom Antra mups

Wie wir berichteten, sind die Festbeträge im Juni 2008 für Antra mups stark erhöht worden. So kam es zu einer deutlichen Steigerung der Festbetragsdifferenz, die auch von zuzahlungsfreien Patienten und auch von Kindern zu zahlen war. Dieses Jahr erfolgte eine erneute Erhöhung auf fast das doppelte. Einige haben mit Widersprüchen und zum Teil Gerichtsverfahren durchsetzen können, dass die Sondenkinder die Differenz nicht zahlen müssen, bzw. zurückerstattet bekommen.

Dezember 6th, 2009

Ambulante Sondenentwöhnungen

Oft ist keine stationäre Sondenentwöhnung gewünscht oder auch nicht notwendig. Zur ambulanten Begleitung gibt es einige Personen, die diese begleiten. In Absprache mit dem Kinderarzt und zum Teil auch mit den nahe gelegenen Kliniken kann dann eine Sondenentwöhnung zuhause erfolgen.

Dr. Martina Jotzo (Diplompsychologin) www.martina-jotzo.de

Dr. Mauri Fries (Diplompsychologin) www.mauri-fries.de

Button-Zufuhrset: Die Spritze passt nicht - ein, zwei Adapter helfen

Eigentlich ist es ein altes Thema, dass eben die verschiedene enteralen Nahrungssystem nicht so hundertprozentig kompatibel sind untereinander. Schließlich möchte jeder Hersteller auch seine gesamte Produktpalette auf dem Markt gekauft sehen und nicht nur im Katalog zeigen. Nun, dass die Nahrungspumpen jeweils ein eigenes System brauchen, ist für mich im gewissen Rahmen noch verständlich. Aber der Anschluss der PEG oder des Schlauches vom Button bzw. der Nasensonde sollte eine Einheitsgröße haben, also standardisiert sein. Die Gründe sind ganz klar:

März 17th

Stationäre Sondenentwöhnung gescheitert - Wie weiter?

*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?!

Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen.

Der letzte Kuraufenthalt in einer neurologischen Kinderklinik ist Anfang des Jahres gewesen. Dort sollte eigentlich eine Sondenentwöhnung stattfinden, doch scheiterte dies, da unter anderem kein Hungerversuch möglich war.

März 5th

Februar 19th

Nahrungspläne

In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.

♀ fast 5 Jahre 17,5 kg 109 cm Nutriport Button CH 14
♂ 5 Jahre 22 kg 113 cm Fresenius PEG CH 15
♀ fast 6 Jahre 23 kg 118 cm Nutriport Button CH 14
♀ 13,5 Jahre 30,5 kg 145 cm Button CH 18
♀ fast 4 Jahre 11 kg 97 cm PEG/PEJ CH 15
♀ 4,5 Jahre 17,2 kg 101 cm PEG CH 15
♀ 7 Jahre 16 kg 105 cm    
♂ 5,7 Jahre 16 kg 101 cm PEG Pfrimmer  
♂ 6 Jahre 20 kg 120 cm MicKey Button CH 14
♂ 5,3 Jahre 13,4 kg 99 cm PEG  

(Ein Klick in der Zeile führt zum entsprechenden Kind)

Februar 13th

Button undicht und wildes Fleisch

Frage:
Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?

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