Über das Kontaktformular kam eine Anfrage, die ich gerne beantwortet habe, nur leider war wohl die Email-Adresse falsch angegeben. Ich stelle Frage und Antwort hier nun ein, in der Hoffnung, dass die Schreiberin es liest. (Namen sind gekürzt)

Frage: : Freka PEG Set Gastral CH 15

Meiner Enkelin (2,5 J. Epilepsie und Spastik, schw. behindert) wurde letzte Woche die PEG gesetzt. Trotz geringer Nahrungsmengen und langsamer Gabe lockert sich ständig die Schlauchklemme und der Mageninhalt läuft aus. Die Haut ist stark gerötet, die Ärzte und Schwestern (die Kleine ist noch im KH) ziehen ständig Schlauch nach und die Platte fest. Meine Tochter bat mich, auf diesem Weg anzufragen, ob bei anderen Kindern diese Probleme auch auftraten und wie man sie gelöst hat. Das KH hat jetzt eine Ernährungspumpe eingesetzt, damit hat sich das ganze zwar gebessert durch die geringen Nahrungsmengen, aber auch das ist nicht die Endlösung. Bis jetzt werden Tee, kal. Nahrung und Medikamente gegeben.

Antwort:

Wir hatten tatsächlich ein ganz ähnliches Problem bei der PEG-Anlage, auch eine Freka-PEG, aber CH9. Dabei ist der Magensaft neben dem Schlauch hinausgelaufen und hat damit die Wunde mit dem sauren Magensaft noch zusätzlich gereizt, sodass sie nicht heilen konnte. Auch wir mussten auf Nahrungspumpe mit 24 h Sondieren umsteigen, weil alle größeren Mengen zu mehr Austritt geführt hat.
Unsere These war, dass ein entzündetes Stoma eben größer noch ist und erst nach Abheilen an den Schlauch richtig ranwächst und es dann verschließt.
Damals wurde Antra mups als Säureblocker gegeben, damit der Magensaft nicht mehr sauer ist und damit die Wunde abheilen kann. Außerdem gibt es in der Sondenkindergruppe den Tipp, dass man Ulcogant Gel, das man eigentlich zur Magenschleimhautpflege in den Magen gibt, auf das Stoma macht, dann heilt es auch viel schneller ab.

Hier ist meine Beschreibung damals als Zitat:
"Mit der PEG war ja erst alles ok. Am Freitag war die erste Lockerung und da fing es an! Auch bei L. kommt der Mageninhalt, wenn sie presst, und dass tut sie in ihrer Anspannung sehr oft!, neben dem Schlauch heraus. Mittlerweile haben wir 6-8 Verbandswechsel am Tag... so bekommt man schnell Routine :-/ Das Loch sieht immer größer aus und es war auch mal dunkles angedautes Blut dabei und direkt von der Wunde auch helles. Sie scheint leider auch Schmerzen zu haben, kein Wunder, wenn einem Magensäure durch ne Wunde läuft.

Wir geben momentan per Pumpe die Milch mit 60 ml/h, nur so bleibt anscheinend genug drin, einen Zugang hat sie sich nicht legen lassen! Deshalb leider keine Chance, die Flüssigkeit oder auch Nährstoffe über Tropf in sie reinzubekommen. Nur bei dieser langsamen Einstellung hat sie immer Hunger!! Sie schmatzt den ganzen Tag und ningelt.. Aber immerhin gefällt es ihr wohl etwas, oral ein paar Tropfen Tee oder Karottenbrei zu bekommen."

Ein weiterer Tipp, den wir damals bekamen, war eine Versorgung wie bei künstlichen Darmausgängen. Ich kopiere mal die Mail:
"wir sind gerade wieder raus aus dem Krankenhaus mit der gleichen Problematik. Geholfen hat bei uns die Verwendung einer Stoma Platte. Sprecht mit euren Ärzten, ob es möglich ist bei eurem Kind die Stelle mit einer Varihesive Platte abzudecken. Überlegt mit einem Stomaspezialisten, über eine Abdichtung unter der Platte mit Stomahesive Paste oder Stomahesive Puder. Bei N. ist außerdem die
Magensäure mit Riopan geblockt worden, damit sie nicht so agressiv über die Wunde läuft. Nach unserer Erfahrung mit N. ist es ganz wichtig, die Stelle zunächst dicht zu bekommen. Daher sollte ein Hydrokolloidverbandswechsel nur alle zwei bis drei Tage erfolgen, wenn die Stelle trocken bleibt. Bei N. haben wir am ersten und zweiten Tag unter dieser Behandlung nur dann gewechselt, wenn es wieder durchgenässt war. Nach drei Tagen war die Stelle angeheilt und blieb trocken. Zur Zeit (1 Woche nach Beginn) wechseln wir nur noch alle drei Tage. Der Krater ist fast zugeheilt, es läuft überhaupt nichts mehr daneben."

Falls Antra mups gegeben werden soll, sollte man wissen, dass bei behinderten Kindern oft eine höhere Dosis notwendig ist, um ausreichend Säureblockung zu erreichen. Man kann es auch mit pH-Streifen testen, wie sauer es noch ist. Zur Dosierung siehe auch folgenden Link (Beitrag bei REHAkids): Höhere Dosis Omeprazol (z.B. Antra) für beh. Kinder

Wir sind mit Dauersondierung entlassen worden und haben dann täglich um 5 ml/h die Geschwindigkeit hochgestellt, sodass es immer mehr Pausen wurden und wir irgendwann wieder normale Mahlzeiten hatten. Die Zahlen sind allerdings sicher etwas niedrig, da unsere Tochter damals erst 6 Monate alt war.

Ich hoffe, irgendwas von meinen Tipps hilft weiter, vielleicht können Sie sie ja den behandelnden Ärzten dort geben und drücke die Daumen für eine gute Heilung!