Hallo zusammen,
Gil hat keine Sonde mehr, wir sind vor einer Woche aus Graz zurückgekommen und es hat alles super geklappt, Er hat in zwei Wochen essen und trinken gelern und seine PEC ist vor Ort noch gezogen worden, ich kann jedem nur dazu raten nicht zu lange damit zu warten und diesen Schritt wenn nur irgendwie Möglich zu gehen uns hat es sehr viel Lebensqualität gebracht.
Ich möchte an dieser Stelle auch keine Negativen oder Positiven Erfahrungen wieder geben, den ich bin der Meinung jedes Kind ist individuell und man sollte sich über Graz selber eine Meinung bilden.
Ich wünsche allen Kindern die immer noch mit der Sonde ernährt werden alles Gute und viel Glück und Gesundheit für die Zukunft. Den Eltern wünsche ich die gleiche Kraft und außdauer die wir gebraucht haben.
Jolanda und Gil
22. November 2007 14:47
hallo jolanda.meine tochter hat auch eine peg sonde seid 1,5 jahr .sie ist 2 und 8monate alt.mit 5 monate hatte sie eine stammzelltransplantation wg SCID. seit dem hat sie probleme mit essen .sie probiert was ,schluckt auch runter aber es sind zu kleine mengen..uber graz hab auch schon geliesen,aber ich konnte den kontakt mit den leuten nicht hin kriegen…jetzt noch ist die peg stelle irgendwie entzundet,wir mochten davon weg aber es klappt nicht.es fiellt uns jemand der wirklich ahnung davon hat… kannst du uns vielleicht sagen wie seid ihr mit den graz leute zusammen gekommen? ich weiss du du mich bestimmt verstehst…danke im voraus für den antwort…julias mutter justyna
25. November 2007 22:57
Submitted by Gast (nicht überprüft) on Mo, 19/07/2010 - 12:38.
Hallo,
wir sind ein wenig hilflos, unser Sohn 9 Monate mit angeborenem Herzfehler hat seit 6 Monaten eine Nasensonde, zuerst haben wir teilsondiert, seit 4 Monaten verweigert er die Milch komplett, vom Löffel weiss er nichts mit anzufangen, das einzige was er gut zu sich nimmt sind sämtliche Säfte mit Wasser verdünnt! Nun ist eine Sondenentwöhnung geplant, der ambulante Vorstellungstermin steht noch aus, unser Kinderarzt hat nun einen Brief erhalten wo steht das geprüft werden soll ob ein reflux vorliegt, falls dies der Fall sein sollte ist geplant eine Peg zu legen und dann langsam mit der Entwöhnung zu beginnen! Wir sind uns nicht sicher ob das wirklich notwendig ist, da es ja ein operativer Eingriff ist und wie ich gelesen habe das Erbrechen auch nicht unbedingt besser sein soll!! Schluckschwierigkeiten hat er auch keine den Saft trinkt er ohne Probleme! Wer hat denn erfahrung mit einer Sondenentwöhnung gemacht? Wäre sehr dankbar über eine Antwort
Submitted by Christine (nicht überprüft) on Fr, 13/08/2010 - 20:38.
Hallo! Wir haben vor knapp drei Jahren bei unserem jetzt 6-jährigen Sohn eine Sondenetwöhnung gemacht. Er hat einen angeborenen Immundefekt und eben auch einen Reflux (unterdessen zum Glück verwachsen!!). Auch er hatte lange Zeit eine Nasensonde, dann wurde uns angeraten, eine PEG-Sonde einzusetzen, was wir auch getan haben. Bei unserem Sohn hat die Entwöhnung nicht geklappt, noch heute müssen wir ihn teilsondieren. Nichts desto trotz - ich würde Ihnen raten, so schnell wie möglich eine PEG- Sonde einzusetzen! Ich bin überzeugt, dass die Nasensonde die Kinder stört und vielleicht sogar traumatisiert, weil der Frendkörper bei jedem Schluck spürbar und unangenehm ist. Bei der PEG-Sonde hingegen ist die Speiseröhre frei und das Essen/Trinken angenehm. Unseren Sohn hat der "Stöpsel" im Bauch nie gestört und wir hatten nie Komplikationen damit. Das Erbrechen beim Reflux ist extrem mühsam und belastend, ich hatte oft das Gefühl, dass mein Kind nichts behalten kann und die Sonde gab uns eine gewisse Sicherheit. Liebe Grüsse und viel Glück!!!
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Hallo zusammen, Gil hat
hallo jolanda.meine tochter
geplante Sondenentwöhnung
Hallo,
wir sind ein wenig hilflos, unser Sohn 9 Monate mit angeborenem Herzfehler hat seit 6 Monaten eine Nasensonde, zuerst haben wir teilsondiert, seit 4 Monaten verweigert er die Milch komplett, vom Löffel weiss er nichts mit anzufangen, das einzige was er gut zu sich nimmt sind sämtliche Säfte mit Wasser verdünnt! Nun ist eine Sondenentwöhnung geplant, der ambulante Vorstellungstermin steht noch aus, unser Kinderarzt hat nun einen Brief erhalten wo steht das geprüft werden soll ob ein reflux vorliegt, falls dies der Fall sein sollte ist geplant eine Peg zu legen und dann langsam mit der Entwöhnung zu beginnen! Wir sind uns nicht sicher ob das wirklich notwendig ist, da es ja ein operativer Eingriff ist und wie ich gelesen habe das Erbrechen auch nicht unbedingt besser sein soll!! Schluckschwierigkeiten hat er auch keine den Saft trinkt er ohne Probleme! Wer hat denn erfahrung mit einer Sondenentwöhnung gemacht? Wäre sehr dankbar über eine Antwort
Hallo! Wir haben vor knapp
Hallo! Wir haben vor knapp drei Jahren bei unserem jetzt 6-jährigen Sohn eine Sondenetwöhnung gemacht. Er hat einen angeborenen Immundefekt und eben auch einen Reflux (unterdessen zum Glück verwachsen!!). Auch er hatte lange Zeit eine Nasensonde, dann wurde uns angeraten, eine PEG-Sonde einzusetzen, was wir auch getan haben. Bei unserem Sohn hat die Entwöhnung nicht geklappt, noch heute müssen wir ihn teilsondieren. Nichts desto trotz - ich würde Ihnen raten, so schnell wie möglich eine PEG- Sonde einzusetzen! Ich bin überzeugt, dass die Nasensonde die Kinder stört und vielleicht sogar traumatisiert, weil der Frendkörper bei jedem Schluck spürbar und unangenehm ist. Bei der PEG-Sonde hingegen ist die Speiseröhre frei und das Essen/Trinken angenehm. Unseren Sohn hat der "Stöpsel" im Bauch nie gestört und wir hatten nie Komplikationen damit. Das Erbrechen beim Reflux ist extrem mühsam und belastend, ich hatte oft das Gefühl, dass mein Kind nichts behalten kann und die Sonde gab uns eine gewisse Sicherheit. Liebe Grüsse und viel Glück!!!
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