Mein Sohn heißt Gil Vincent und wurde am 30.10.2006 in der UNI Tübingen geboren. In der 23. Schwangerschaftswoche meinte mein Frauenarzt, es wäre gut, da ich schon 33 Jahre alt bin und dies mein erstes Kind sei, dass die zweiten gesetzlichen Untersuchung doch von einem Kollegen in der Uni Ulm durchgeführt werden sollte... Da sprach nichts dagegen und so fuhr ich mit meiner Schwester damals dort hin ca. 50 Km von uns entfernt, tja ich sagte noch zu meinem Mann, lass mal, das ist eine Routineuntersuchung und er müsse da ja nicht unbedingt dabei sein. Bei der Untersuchung wurde auf einmal die Ärztin etwas unruhig, als sie das Gesichtsprofil untersuchte per 3 D und zog den leitenden Chefarzt der Pränatalen Diagnostik Herr Dr. Prof.Terinde dazu, fachlich eine Koryphäe, tja, er meinte dann, dass mein Kind ein sehr auffälliges Gesichtsprofil, eine sogenannte Microgenie des Unterkiefers habe und dies Teil mehrerer großer Syndrome sein könne... paahhhh erst mal ein großer Schock. Meine Schwester hatte Tränen in den Augen, da sie wusste, dass wir uns das Kind so sehr wünschen. Sie selber hat schon zwei große Kinder...also schlugen mir die Ärzte dann eine Fruchtwasseruntersuchung vor und ich begann mit mir zu hadern, was ich nun tun soll, fuhr dann erst einmal heim, um mich mit meinem Mann zu beraten und wir entschlossen uns dann am nächsten Tag, dies zu machen, weil ich ja schon so weit in der Schwangerschaft fortgeschritten war... Dann das Warten auf den Befund war sehr Nerven aufreibend, bis sich das genetische Labor gemeldet hatte und meinte, dass keine Trisomie oder Auffälligkeit vorliege, sie mir aber trotz allem nicht gewährleisten können, dass es trotzdem Teil eines Syndroms sein könnte. Wir entschlossen uns, Gil zu bekommen... was dann noch dazu kam, dass man sah, dass das rechte Nierenbecken sehr stark erweitert, gestaut war . Wir informierten uns, wo es Spezialisten für Microgenien in Deutschland gibt, und so stieß ich auf Tübingen und Frau Dr. Bacher und da pilgerte ich dann in der 26. SSW hin und erfuhr, dass mein Kind eine sogenannte Pierre-Robin-Sequenz habe, und sie erklärte mir, dass die in Tübingen auf der Neonatalogie auf solche Kinder spezialisiert seien und ich entschloss mich in Tübingen zu entbinden. In der 39. SSW meinte mein Frauenarzt dann, dass die Nierenbecken jetzt immer mehr gestaut seien und überwies mich nach Tübingen zum Einleiten der Geburt... 4 Tage trank ich Wehencocktails und bekam intravenöse Mittelchen, aber der Muttermund ging nicht auf und am 4. Tag mittags dann der Kaiserschnitt. 12.02 Uhr wurde mein Sohn geboren, und ich wusste schon, als sie ihn mir nicht gleich zeigten, dass da was nicht stimmte. Mein Sohn wurde mit einer Pierre-Robin-Sequenz ohne Spalte, einer Ureterabgangstenose, einem Costo-cerebro-mandibulo-facialem Syndrom, einer Obstruktion der oberen Atemwege (wussten wir nicht), einer Skelettfehlstellung (wussten wir nicht), einer Analatresie ohne Fistel (wussten wir nicht) geboren... am nächsten Tag bekam er gleich einen Anus Praeter gelegt, und er war sehr schwach durch die OP. Dann wurde eine Gaumenplatte mit Sporn, die die Zunge nach vorne schiebt, angelegt und er bekam Sauerstoff, eine Magensonde wurde auch gelegt über die Nase und so bekam ich ihn erst einmal nach drei Wochen nach Hause. Mittlerweile mussten wir eine PEG anlegen und waren schon wieder 5 Wochen im Krankenhaus wegen eines Infekts, der ihn total zusammengehauen hatte, und bei dem er Sauerstoffbedarf hatte. Die nächste OP stehen im April fest: Rückverlagerung Stoma und Harnleiter-OP in einem. Gil hat eine Gedeihstörung und nimmt nur sehr schwach zu. Außerdem muss er immer mal wieder spucken, weil die Platte ihn im Gaumen reizt über Nacht haben wir CPAP zum Schlafen um die Lungen zu stabilisieren, weil Gil sehr tachypnoisch ist und 3 verschiedene Sprays per Hub 3 mal am Tag zu inhalieren... ich denke, ich habe bestimmt etwas vergessen, aber das reicht ja erst mal..