Reflux-Operation in Berlin-Buch

Hallo, ich wollte euch gerne unsere Erfahrungen mit dem leidigen Thema Reflux mitteilen. Mein Sohn Daniel ist ein ehemaliges Frühchen aus der 30. SSW und erlitt eine schwere Hirnblutung. Er ist heute 13 Jahre alt und schwerstmehrfachbehindert. Vor 5 Jahren wurde bei ihm zum ersten mal ein Reflux diagnostiziert und als er seine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) bekam, wurde bei ihm auch eine Hemifundoplicatio mit offener Bauch-OP durchgeführt. Leider war es nach der OP schlimmer als vorher und wir konnten ihn kaum auf den Rücken legen, da stand ihm das Essen schon im Mund. Wir reduzierten die Menge die er pro Mahlzeit bekam und erhöhten die Anzahl der Mahlzeiten. Das brachte etwas Besserung. Leider übergab er sich bei jeder Lageveränderung, schrie viel, schwitzte und überstreckte sich permanent. Die Nächte waren die Hölle. Ich schaffte es nur mit Chloralhydratrectiole, ihn überhaupt zum Schlafen zu bringen und nach höchstens einer Stunde Schlaf war er wieder wach und überstreckte sich wieder. wenn ich ihn wieder zum Einschlafen gebracht hatte, wurde er dann im 20-Minuten-Rhythmus wieder wach und dabei bekam er schreckliche Erstickungsanfälle. Ich setzte mich mit ihm hin und schaukelte ihn solange, bis er wieder einschlief. So hangelten wir uns seit Jahren durch die Nächte. Danis Papa und ich wechselten uns Nacht um Nacht ab. Anfang dieses Jahres eskalierte die Situation bei Daniel. Er erbrach Regelmässig Blut. 5 Tage gingen meist gut, dann stand das Essen in Daniels Magen, staute sich mit Blut zusammen und wurde einfach nicht mehr verdaut. Aus der PEG holte ich alles Blutgemisch immer wieder raus, gab nur noch Wasser oder Tee und nach 2 Tagen beruhigte sich der Magen wieder. Dann baute ich die Nahrung wieder auf und nach 5 Tagen das gleiche Spiel, nur noch Blutgemisch und keine Verdauung mehr. Dadurch nahm Daniel extrem ab und verringerte sein Gewicht von 27,5 auf 23,4 kg. Ende Januar gingen wir in unser Stammkinderkrankenhaus und nach einer Woche Infusion wurden wir wieder nach Hause geschickt, ohne Diagnose- oder Therapieangebot. Leider kam nur der Satz: "bei diesen Kindern kommt das häufig vor". Zu Hause ging es natürlich so weiter und ich war am Verzweifeln, weil uns offensichtlich keiner helfen wollte oder konnte. Unsere Kinderärztin nahm dann den Kontakt zu Dr. Th. Schneider (Gastroenterologe) aus dem Heidberg-Krankenhaus in Hamburg auf und wir konnten sofort kommen, um eine Magenspiegelung zu machen (ich war live dabei!!). Dabei kam heraus, dass Daniel eine Soor-Ösophagistis hat mit schwerem Reflux. Das heißt, die Speiseröhre war extrem entzündet und ein Soor hatte sich an den Wänden festgesetzt. Dadurch blutete die Speiseröhre und Daniel hat das Blut geschluckt. Den Soor konnten wir mit Mundgel schnell behandeln und gingen mit der Maßgabe einer weiteren OP in naher Zukunft nach Hause. Doch zu Hause das gleiche Spiel, Daniel nahm weiter ab und der Kreislauf brach zusammen. Also zurück ins Heidberg und nach wenigen Tagen wurden wir ins Helios-Klinikum Berlin-Buch geschickt. Dort wurde Daniel am 02.03.06 von Prof. Schaarschmidt laparoskopisch nach Thal operiert, (genaue Bezeichnung: laparoskopisch ventrale Hemiplicatio nach Thal ) trotz der vorherigen offenen Bauch-OP 2001. Die OP dauerte 4 Stunden und nach 4 Tagen Intensiv bekam ich einen neuen verbesserten Daniel zurück. Dass diese OP trotz vorheriger offener Bauch-OP laparoskopisch durchgeführt werden konnte, hatten wir nicht für möglich gehalten. In unserer Umgebung hatten wir immer nur gehört, dass das nicht mehr geht, da alles vernarbt ist, aber es ging! Uch selber konnte es nicht glauben, bis ich Daniel gesehen hatte. Ich hatte vorher furchtbare Angst um ihn, da er schon in so einem schlechten Zustand war. Das gute Aufklärungsgespräch in der Klinik hat mich dann doch beruhigt. Mir wurde an einem Bild alles erklärt, was sie vorhaben und ich hatte dann doch das Gefühl, hier sind die Profis am Werk :-) die wissen, was sie tun und haben Erfahrung. Und so war es auch! Daniel hat alles gut überstanden, am 2. Tag nach der OP bekam er sofort Krankengymnastik und das bis zum Tag der Entlassung. Alle Ärzte und Schwestern waren sehr bemüht um uns und so wurde der Aufenthalt so fern von zu Hause doch etwas erträglicher. Daniel geht es heute 4 Wochen nach der OP sehr gut. Er kann auf dem Rücken liegen, ja er geniesst es direkt und kein Essen läuft in seinen Mund. Man kann ihm die Zähne putzen, ohne dass er sich gleich übergibt, er atmet überwiegend leise, er überstreckt sich nicht mehr so oft und er schläft nachts viel besser und bekommt keine Erstickungsanfälle mehr. Ich glaube, es geht ihm seit Jahren zum ersten Mal richtig gut und er hat keine Schmerzen mehr. Seine extreme Spastik scheint immer Ausdruck von schlimmen Achmerzen gewesen zu sein. Die Vorstellung, dass er seit Jahren diese schlimmen Schmerzen hatte und ich dem nichts weiter als Chloralhydrat entgegensetzen konnte, macht mich wahnsinnig traurig. Schade, dass es solange gedauert hat, bis wir auf die richtigen Ärzte getroffen sind, den Dr. Th. Schneider in Hamburg und den Prof. K. Schaarschmidt in Berlin-Buch. Viele Ärzte geben einfach zu schnell auf und das Kind, gerade wenn es behindert ist, kommt in eine Schublade, .."das ist nun mal so und das geht nicht anders".. aber Daniel musste es aushalten. Ich bin heute so froh und glücklich, dass wir die Reise nach Berlin auf uns genommen haben und das war nicht einfach mit Daniel, das könnt ihr mir glauben. Naja andere fliegen um die halbe Welt, um einen bestimmten Arzt zu finden und bei uns waren es ja nur 3 Stunden Autofahrt. Also nun ist es wirklich ein Roman geworden, ich hoffe nicht zu lang.. liebe grüsse von Kirsten mit Daniel PS: wenn jemand fragen hat, kann er sich gerne an mich wenden. Hier übrigens der Link zur HP der Klinik: http://www.helios-kliniken.de/berlin , da findet ihr auch die Email-adresse von Prof. Schaarschmidt.