Millane wurde im Juli 2001 geboren. Nach 10 Jahren Babypause ein kleines Nesthäkchen.
Bereits während der Schwangerschaft war bekannt, dass sie mit einem Hydrocephalus auf die Welt kommt. Doch erst nach der Geburt erkannte man weitere Diagnosen:
Balkenmangel; Hydrocephalus e vacuo; Tetraspastik; Fokale Epilepsie; Hör-und Sehminderung; geistige und motorische Retardierung.
Von Anfang an hatten wir Probleme mit der Ernährung. So wollte man uns Millane bereits nach der Geburt nur ungern mit nach Hause geben; aufgrund ihrer Trinkschwäche. Doch nach 10 Tagen zog man ihr die Nasensonde und gab sie uns mit den Worten ".......die meisten Eltern kommen eh bald wieder....."
Wir kamen nicht....doch die Ernährung war immer schwierig. Stundenlang waren wir damit beschäftigt. Anfangs glich sich der Flüssigkeitsmangel ja durchs Stillen aus, doch je älter sie wurde, umso mehr und öfter rutsche sie in Situationen, bei denen nur noch ein Tropf half.
Oftmals wurden wir zum Thema Sondenlegung angesprochen. Wir weigerten uns jedesmal, das wollten wir Millane nicht antun...
Doch im Dezember 2005 konnten und durften wir es nicht mehr riskieren. Wieder einmal lag sie mit akutem Flüssigkeitsmangel im Krankenhaus. Diesmal hatte sie eine massive Gastroenteritis durch den Adenovirus ausgelöst. Sie verweigerte jegliche Nahrung, auch der Lieblingsbrei wurde abgelehnt. Man legte ihr eine Nasensonde und so konnten wir sie wenigstens nach 5 Tagen vom Tropf befreien und wir bekamen sie mit nach Hause. Doch in einem eindringlichen Gespräch sagte man uns auch....wir riskierten Millanes Gesundheit und wenn wir auch dieses mal wieder die Sonde ablehnten, müßte man über unterlassene Hilfeleistung nachdenken.
So hatte Millane für 4 Wochen ihre Nasensonde, die wir anfangs 4x neu legen mußten, bis sie sich die Sonde endlich gefallen ließ. Im Januar 2006 waren wir nun in Bautzen zur PEG-Anlage.
Warum haben wir nur so lange gewartet? Was waren unsere Befürchtungen? Ich weiß es nicht mehr genau.....
Was ich aber genau weiß....wir hätten uns und ihr viel Streß erspart und wertvolle Zeit anders nutzen können.
Millane zeigt es uns jeden Tag, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Sie zeigt es mit Entwicklungssprüngen....sie greift gezielt (Riesenfreude).....und mit einer super Babyhaut. Kein eingefallener Bauch mehr, keine trockenen Lippen, keine harten Steine mehr anstatt Babyka....
Und die Wundversorgung ist nicht so schlimm wie wir befürchteten.
Für uns bedeutet PEG aber auch nicht, nur noch alles darüber...sondern, was Millane noch mit dem Löffel nimmt, bekommt sie auch. Aber Tee und Medikamente sowie wenigstens einmal täglich Sondennahrung bekommt sie darüber. Wir brauchen uns keine Sorgen mehr machen, wenn es Sommer wird, wenn sie krank wird usw....

Comments
2 Jahre später
Submitted by Mireille (not verified) on
....Seit einer Woche nun hat Millane ihren ersten Button.
Grund für den Wechsel war ein Abszeß am Stoma, der erst nach einer Woche Krankenhaus und weiteren 2 Wochen Pflege zu hause wieder abheilte.
Nun gewöhnen wir uns langsam an den "Knopf" im Bauch. Eins haben wir heute nun schon geschafft...er war icht vom Antra mups...
Doch meine Mann griff beherzt ein , entblockte den Button, zog ihn raus und drückte das Antra mups kräftig durch. So konnte nach 5 min der Button wieder rein und funktioniert seitdem wieder bestens.
Mal schauen, wann wir das nächste Problemchen haben werden...
Button
Submitted by Tizimama (not verified) on
Mein Sohn hat ein Button seit dem er 11 Monate alt ist. Ich bin superglücklich damit, gibt uns die Möglichkeit ohne Druck ans Essen und Trinken zu gehen. Er ist jetzt 18 Monate alt und gut gediehen. Er entwickelt sich prächtig und wir unternehmen 2-3 Essversuche pro Tag. Den Button musste ich schon mehrmals zu Hause wechseln, was mit ein bischen Instillagel gar kein Problem ist... solang der Bauch leer ist, sonst gibts Sauerei...:-) Der Buttonwechsel tut nicht weh, und die Kinder sind einfach mobiler und freier wenn der Schlauch abgemacht wird. Mein Sohn dreht sich auch auf den Bauch und wird dadurch nicht beeinträchtigt.
Grüße Tizimama
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