Jonas' Geschichte: Unser Jonas kam im Mai 2004, ganze 6 Wochen vor dem Geburtstermin, in Weimar durch einen Notkaiserschnitt zur Welt. Gleich nach der Geburt stellten die Ärzte eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte sowie eine Ösophaguatresie (Speiseröhrenmissbildung) fest. Die Speiseröhre wurde sofort am 2. Tag in Jena operiert und eine Herz OP folgt 4 Wochen später. Nachdem eine Entwöhnung von der Beatmung nicht möglich war, wurde Jonas nach Erlangen verlegt, wo wir eigentlich zu Hause sind. Auch dort tat man sich mit der Extubation sehr schwer, so dass nur noch ein Luftröhrenschnitt den gewünschten Erfolg brachte. Leider kam dann auch noch eine Trinkschwäche hinzu und somit die PEG. Und dem noch nicht genug stellten die Ärzte noch Kolobome in den Augen fest, eine starke Schwerhörigkeit, eine Stenose im rechten Bronchus, einen Mikropenis, einen Reflux, eine starke Entwicklungsverzögerung, eine Muskelschwäche sowie Gleichgewichtsprobleme. Von der Genetik erfuhren wir dann später, dass Jonas das Charge Syndrom hat, was alle Möglichkeiten für die Zukunft offen hält. Nach insgesamt 5 Monaten Intensivstation durfte Jonas zum 1.x nach Hause. Leider folgten dem noch viele Krankenhausaufenthalte sowie zahlreiche Operationen und Untersuchungen. Doch mittlerweile ist Jonas ein lebensfroher und lustiger kleiner Junge geworden. Die erste Diagnose schwerste Sehbehinderung hat sich in recht gutes Sehen geändert, auch die schwere Schwerhörigkeit konnte mit einfachen Hörgeräten gemindert werden. Nun arbeiten wir noch daran, den Luftröhrenschnitt und die PEG weg zu bekommen, was auch Erfolg versprechend aussieht.