Linn

Linn ist  2004 nach schöner Schwangerschaft in der Geburtswanne in Weimar (40. SSW) zur Welt gekommen. Nach ein paar Minuten wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Sie schrie nicht, röchelte komisch und "zitterte" v.a. mit den Beinen. So wurde sie schnell abgenabelt und rausgebracht.

Aber nach einiger Zeit haben sie sie wiedergebracht, in einem Wärmebettchen und mit Monitor, der ständig piepte. Sie wollte/konnte nicht an der Brust trinken und kam zur Überwachung ins Kinderzimmer auf der Wöchnerinnenstation. Aber da sie nachts wieder "zitterte", wurde sie auf die Früh- und Neugeborenenstation verlegt. In den nächsten Tagen wurde beim Kopfultraschall festgestellt, dass das Kleinhirn zu klein ist und dass da ein Liquorraum zu groß ist. Das Stillen klappte gar nicht, Linn wusste mit der Brust nichts anzufangen, also pumpte ich ab, mit der Flasche war es auch sehr schwierig, weil sie sich ständig verschluckte, nicht richtig atmete und mit der Sättigung abfiel, so kam sie gleich zu Anfang zu ihrer ersten Nasensonde.

Nachdem noch ein MRT gemacht wurde, bei dem eine olivo-ponto-cerebelläre Hypoplasie (3 Teile des Gehirns zu klein) auffiel, wurden wir nach 10 Tagen zur weiteren Diagnostik und Betreuung durch Neuropädiater nach Jena verlegt. Dort landeten wir auf der Postintensivstation, wo viele Frühchen noch zulegen mussten, bis sie endlich entlassen werden. Es war furchtbar anstrengend, in einem überhitzten Mini-Raum mit lauter Winzlingen und ihren Eltern auf unbequemen Stühlen zu sitzen und abwechselnd Pflegerunden zu "absolvieren". Wir waren meist zu zweit da und gingen mittags kurz essen und saßen dann wieder da. Jede Runde mit Füttern und Nachsondieren war eine Qual für uns und Linn, wir sollten sie ganz fest im Nacken halten und die Flasche gut in den Mund drücken und so lange, bis sie trinkt. Das machten sie bei allen so.. nur dass alle erfolgreich tranken außer unserer Linn, die immer nur ganz wenig trank, viel Luft schluckte, und sie überstreckte sich ganz arg dabei und schwitzte und regte sich auf. Durchsetzen konnten wir uns damals noch nicht, weil wir auch gar nicht wussten, was wir richtig und was falsch finden. Es fühlte sich nur so anstrengend und schwierig an. Einige Male hatte Linn Atemaussetzer und kam aber wieder, ohne dass sie Sauerstoff brauchte. So brauchte sie ständig einen Monitor zur Überwachung. Nach 2 Wochen wurden wir auf die Neuropädiatrie verlegt, wo Linn und ich nach 2 Tagen ein Einzelzimmer für uns bekamen. Ab sofort übernahmen wir sämtliche Fütterungen, Sondierungen, Medikamente und Wickeln, Baden, ... 24 h hatte Linn nun endlich mindestens einen von uns bei sich. Wir fingen an, spazieren zu gehen, immer weiter weg, auch mal zuhause vorbei ... Nach 2 Wochen trank Linn immer noch nicht mal die Hälfte der nötigen Mengen, und da wir sowieso alles selbst machten, wurden wir noch im Nasensondenlegen angeleitet, ein Monitor für die Atmungsüberwachung wurde verordnet, die Reanimation durchgesprochen und an einer Puppe geübt, und so gingen wir genau 5 Wochen nach der Geburt bei schönem Wetter vergnügt nach Hause, im Glauben, dass wir das mit dem Trinken und sogar das Stillen in Ruhe schon hinbekommen. Und in der Hoffnung, dass die Gehirnfehlbildung keine schweren Störungen verursacht.

Aber nichts davon wurde Realität. Linn wehrte sich immer mehr gegen die Flasche, jedes Füttern war eine Qual für alle und dauerte ewig. Alle 4 Stunden, 6x, auch nachts mindestens eine Stunde, dazu noch das Abpumpen... Linn fing schon an zu kämpfen, wenn wir nur die Lippen mit dem Sauger berührten, genauso auch bei einem Schnuller. Wir probierten es mit Pipetten, angedickter MuMi (mit Johannisbrotkernmehl) auf dem Löffel, mit Spritzen, auf dem Finger, nichts brachte uns weiter. Nach und nach fütterten wir weniger über den Mund. Erst sondierten wir nachts die Mahlzeit vollständig, nach und nach hörten wir auf mit dem Füttern und es kehrte Ruhe ein. Linn ist bis heute noch äußerst empfindlich am Mund und toleriert meist nichts außer Stoff oder unseren Fingern. Aber zunehmen klappte sehr gut! Die Muttermilch per Sonde machte aus Linn eine kleine Moppelmaus.

Aber die motorische und geistige Entwicklung kam nicht. Linn zog sich ihre Sonde immer wieder. Obwohl sie nicht gezielt greifen konnte, passierte es immer wieder. Manchmal schrie sie und kämpfte, bis sie dabei die Sonde erwischte und sie raus war, dann schlief sie sofort ein. Wir verbrauchten viele Nasensonden, bis plötzlich eine neue Packung eine veränderte Sonde (neue Charge) brachte. Die war so weich, dass Linn sie beim Husten/Würgen zum Mund wieder herauswürgte. Wir probierten alle möglichen Sonden durch, die alte gab es nicht mehr. Durch die Erfahrungen der anderen in der Sondenkindergruppe entschlossen wir uns, dass auch Linn besser eine PEG bekommen sollte, da es ja sowieso nicht absehbar war, dass sich die orale Nahrungszufuhr bessern würde. Wir besprachen es mit unserem Kinderarzt, der das sehr begrüßte und auch glaubte, dass es Linn ohne diese störende Sonde in der Nase besser gehen würde, dass vielleicht ihre Unruhe auch weniger würde.

So bekam Linn am 11.08.04 (knapp 6 Monate alt) ihre PEG mit Ch 9. Nach kurzen Anfangsschwierigkeiten gewöhnten wir uns schnell an die Sonde und genossen das schöne sondenfreie Gesicht. Es tat auch so gut, keine Angst mehr vor Linns Händen in ihrer Nasennähe zu haben. Linn war auch deutlicher zufriedener und ruhiger. Nach 7 Monaten nur MuMi fingen wir dann an mit selbstgekochter Beikost, Linn vertrug es auch gut, aber nahm nicht mehr so gut zu. Als ich mal die Kalorien ausrechnete, waren es auch viel zu wenig. Ich fing an, regelmäßig Kalorien auszurechnen und das Essen danach auch zu gestalten, nicht ganz leicht: zu fettig brach Linn immer wieder aus, zu dick ging nicht wegen dem dünnen Durchmesser der PEG, aber mit Maltodextrin und einem guten Pürierstab ging es einigermaßen.

Mittlerweile hatten wir auch festgestellt, dass wir es defintiv nicht mit einer einfachen Entwicklungsstörung zu tun haben, sondern dass Linn behindert bleiben würde, körperlich und geistig. Diese Zeit war schwer, aber nachdem wir es endlich verstanden hatten, war es dann auch einfacher. Weihnachten 2004 fingen dann andere Probleme an. Linn hatte eine Lungenentzündung (durch Verschlucken) und musste ins Krankenhaus, und wir fanden Blut in der Spritze beim Luftabziehen. Sie hatte Sodbrennen wegen Reflux der Magensäure und eine Magenschleimhautentzündung. Die Lungenentzündung überstand sie einigermaßen, musste aber tagelang sediert werden, da sie sich sonst so sehr aufregte und noch mehr Probleme mit der Atmung hatte. Das erste Silvester "feierten" wir mit einer kranken Maus, die ständig abgesaugt werden musste, weil sie es unter den Sedierungsmitteln nicht mehr schaffte abzuhusten. In den folgenden Monaten kam es häufiger vor, dass sie sich verschluckte und dann lange hustete und es ihr nicht gut ging. Aber sie musste nicht ins Krankenhaus. Die Aspirationen schienen mehr zu werden. Infekte hatte sie nie, vielleicht auch weil sie immer noch Muttermilch als Unterstützung hatte. Schlafen wollte Linn auch nie wirklich, nach 1-2 h war sie immer wieder wach und kämpfte, auch weil ihr die Zunge immer nach hinten fiel und sie keine Luft bekam, so musste sie immer wieder wach werden.. wir schliefen abwechselnd nachts alleine, damit wenigstens einer zu Schlaf kommt.  Mit der kleinen PEG kamen wir auch nicht mehr so gut hin, weil Linn immer mehr festes Essen bekommen sollte. Auf Dauer musste was anderes her. Wir wollten auf was größeres wechseln, 15 Ch. Aber dafür musste Linn wieder eine Narkose bekommen, und damit es bei einem weiteren Mal oder falls die Sonde mal kaputt gehen sollte, nicht wieder ne Narkose sein muss, haben wir uns für eine Austauschsonde, nämlich einen Gastrotube CH 15 entschieden. Den bekam Linn komplikationslos mit knapp 13 Monaten. Mit 12 Monaten begann die Eingewöhnungszeit in der integrativen Kinderkrippe, in die Linn dann 8 Stunden mit 1:1-Betreuung gehen sollte. Eigentlich klappte auch alles ganz gut, die Therapie fand gleich dort statt, sodass wir nicht mehr 2x die Woche zur Therapie mussten... Aber dann kam wieder eine Aspiration und diesmal erholte sich Linn nicht wieder, diesmal kam sie auf Intensivstation und musste intubiert und beatmet werden. Darunter krampfte sie auch zum ersten Mal. Nach einer Woche konnte sie extubiert werden, atmete wieder alleine, aber brauchte Sauerstoff, erst wenig, dann wieder mehr. Beim Baden ohne Sauerstoff mussten wir uns beeilen.

Wir wurden 4 Wochen nach Aufnahme mit Sauerstoff nach Hause entlassen, aber Linn ging es nicht gut. Unser Kinderarzt wies uns am nächsten Tag gleich wieder ein und bereits am darauffolgenden Abend musste sie wieder auf Intensiv verlegt werden und am nächsten Tag wieder intubiert werden. Sie hatte keine Reserven mehr. Diesmal kam sie nicht mehr von der Beatmung weg. Sie wurde trotz vieler Medikamente zur Sedierung immer wieder zu wach und wehrte sich gegen den Tubus. Da sie auch vorher schon diese Atemprobleme mit der Zungen und der zu schlaffen Muskulatur im Rachen hatte, entschlossen wir uns dann zur Tracheotomie. Nach langem Nachdenken war es aber die einzige Chance. Mit 16 Monaten bekam sie den Luftröhrenschnitt und durfte wieder aufwachen, denn damit konnte sie auch wach beatmet werden.

Langsam kam sie dann auch tagsüber fast ganz von der Beatmung weg. Im Mittagschlaf und nachts brauchte sie die Beatmung noch. Zur weiteren Beatmungsoptimierung und Therapie zogen wir dann weiter nach Kreischa bei Dresden in die Reha. Da kam Linn von der Mittagschlafbeatmung weg und pendelte sich so auf 10-12 h Beatmungszeit ein, die epileptischen Anfälle konnten medikamentös eingestellt werden. Nach 4 Monaten und einem langen Kampf um die Hilfsmittel sind wir dann nach insgesamt 6 Monaten stationärem Aufenthalt mit einem Pflegedienst für nachts nach Hause gegangen.

Der Übergang hat gut geklappt, Linn hat ihre Hilfsmittel gut angenommen und das schönste: sie lacht nun häufig, wenn wir mit ihr hüpfen, singen oder auch mal nur, wenn sie ihr Mobile entdeckt.

Das erste Jahr mit Kanüle zuhause ging gut, 3 kurze Krankenhausaufenthalte, wenig Infekte, insgesamt stabiler. Immer mal macht die Epilepsie etwas mehr Arbeit, dann wieder mehr das Sekret, aber vor allem die Kämpfe mit der Krankenkasse und Ämtern machen uns das Leben schwer. Die Diagnose lautet nun mittlerweile genauer Ponto-cerebelläre Hypoplasie Typ 2, ein autosomal-rezessiv vererbbares Syndrom (PCH Typ 2). Diese Erkrankung ist abbauend und die Kinder sterben irgendwann im Kindesalter. Eine genaue Lebenserwartung gibt es nicht.

Seit September geht Linn in den Kindergarten, wo es ihr richtig gut gefällt. Sie hat dort 5 x die Woche Physiotherapie nach Vojta, Bobath und Castillo Morales, 1x Sehfrühförderung und 1x Hörfrühförderung. Das macht ihr alles viel Spaß, weil es sie erreicht. Linn ist sehr wahrnehmungsgestört und braucht immer ganz spezielle Ansprache, damit sie es sieht, hört, fühlt und das mag sie dann sehr gerne, denn sonst ist ihr auch langweilig. Das hat sie nun den ganzen Tag im Kindergarten. Nur zuhause bei uns muss sie sich noch langweilen :)

Seit April 2007 hat Linn eine kleinere Trachaelkanüle und einen Sprechaufsatz und damit wieder Stimme! Was sofort klappt, war das Weinen, aber mehr kam lange nicht. Zum Ende des Jahres hin hörten wir immer mehr Tönchen von ihr und sie scheint es auch sehr zu mögen. Im Sommer waren wir zum ersten Mal im Kinderhospiz Sternenbrücke zum Pflegeentlastungsaufenthalt, wo wir uns richtig entspannen konnten.

Seitdem fahren wir regelmäßig 2-3 x im Jahr in ein Kinderhospiz und merken, dass es uns sehr gut tut. Einerseits die Entlastung, andererseits die Begleitung und der Austausch mit anderen Eltern mit einem Kind mit einer lebenslimitierenden Prognose.

Die abendliche und nächtliche Unruhe ist deutlich besser geworden, da Linn einen besseren Rhythmus entwickelt hat und wir die Medikamente optimieren konnten.

Insgesamt ist Linn ziemlich stabil geworden. Wir gehen nun auch endlich wieder schwimmen, mit einer Tracheostomaschwimmweste und Linn liebt es wie früher sehr.

Es bleiben die Kämpfe mit Kassen und Ämtern, die einem Kraft rauben. Epilepsie und Spastik sind weiterhin unsere Baustellen. Aber insgesamt ist Linn stabil und ein zufriedenes Mädchen geworden, das mit Mimik, Gestik und Körpersprache "sprechen" kann und uns mit ihrem Charakter und starken Willen in Bann zieht.

Stand: 2009