Franziskas Steckbrief:
Am 13.07.2000 wurde ich in Aschaffenburg geboren.
Nach einer relativ "einfachen" Geburt kam ich auf die Intensivstation der Kinderklinik, und blieb gleich drei Wochen. Da habe ich meinen Eltern wirklich einen ganz schönen Schreck eingejagt, denn mit einem Loch im Herzen und einem zusätzlichen 21er Chromosom hatten sie nicht gerechnet.
Zuerst habe ich ja auch noch einigermaßen getrunken. Aber es war furchtbar anstrengend und hat zu lange gedauert und so haben mir die Ärzte eine Magensonde verpaßt. Da meine Eltern keine Informationen zu Fütterstörung und Gedeihproblemen von Kindern mit Trisomie 21 und Herzfehler hatten, mußte ich 11 Monate alt werden, bis es ihnen gelang mir die Sonde abzutrainieren.
Mammi und Papi haben alle Sauger und Flaschen der Welt ausprobiert, um einen geeigneten für mich zu finden. Aber trinken habe ich noch nicht gelernt. Ich hatte so einen schlimmen Würgereiz entwickelt, daß ich nichts mehr in den Mund stecken konnte. Deshalb üben meine Eltern mit mir nach Castillo Morales. Das soll mein Gesicht und speziell meinen Mund desensibilisieren. Jetzt kann ich endlich mit dem Löffel essen. Da ich das Legen der Nasen-Magensonde eh hasse wie die Pest, legten sie mir erst mal keine neue mehr.
Momentan wohne ich mit meinen Eltern in einem kleinen Ort im Spessart. Hier ist es super, weil ich alle meine lieben Verwandten hier habe, bis auf meine Oma Therese. Die wohnt in der Nähe von München. Meine Eltern packen hin und wieder alles zusammen und besuchen sie.
Meine Vorlieben:
Meine Eltern, wenn sie sich über mein Bettchen beugen und mich angrinsen. Da kann der Tag nur gut werden. Am Wochenende darf ich zu ihnen in ihr großes Bett. Ich schlafe dann meist zwischen ihnen wieder ein. Vorher wecke ich sie aber erst mal auf. Papa liebt diese Momente. Er ist noch total verpennt und will schlafen und ich fange an meine Geschichten zu erzählen. Das hört sich dann so an: " Aaaaaaaahhhhhh, graaaaaaaahhhhhh, ahhhhhh, aaaaaaaahhhhhhhhhhh". Je nachdem wie ausdauernd ich bin, desto mehr Aufmerksamkeit erwecke ich, - gut gell.
Birne fein, weil sie so schön saftig ist und ich ja noch nichts trinke.
Über Post würde ich mich sehr freuen:
Franziskas Home
Zuerst habe ich ja auch noch einigermaßen getrunken. Aber es war furchtbar anstrengend und hat zu lange gedauert und so haben mir die Ärzte eine Magensonde verpaßt. Da meine Eltern keine Informationen zu Fütterstörung und Gedeihproblemen von Kindern mit Trisomie 21 und Herzfehler hatten, mußte ich 11 Monate alt werden, bis es ihnen gelang mir die Sonde abzutrainieren.
Mammi und Papi haben alle Sauger und Flaschen der Welt ausprobiert, um einen geeigneten für mich zu finden. Aber trinken habe ich noch nicht gelernt. Ich hatte so einen schlimmen Würgereiz entwickelt, daß ich nichts mehr in den Mund stecken konnte. Deshalb üben meine Eltern mit mir nach Castillo Morales. Das soll mein Gesicht und speziell meinen Mund desensibilisieren. Jetzt kann ich endlich mit dem Löffel essen. Da ich das Legen der Nasen-Magensonde eh hasse wie die Pest, legten sie mir erst mal keine neue mehr.
Momentan wohne ich mit meinen Eltern in einem kleinen Ort im Spessart. Hier ist es super, weil ich alle meine lieben Verwandten hier habe, bis auf meine Oma Therese. Die wohnt in der Nähe von München. Meine Eltern packen hin und wieder alles zusammen und besuchen sie.
Meine Vorlieben:
Meine Eltern, wenn sie sich über mein Bettchen beugen und mich angrinsen. Da kann der Tag nur gut werden. Am Wochenende darf ich zu ihnen in ihr großes Bett. Ich schlafe dann meist zwischen ihnen wieder ein. Vorher wecke ich sie aber erst mal auf. Papa liebt diese Momente. Er ist noch total verpennt und will schlafen und ich fange an meine Geschichten zu erzählen. Das hört sich dann so an: " Aaaaaaaahhhhhh, graaaaaaaahhhhhh, ahhhhhh, aaaaaaaahhhhhhhhhhh". Je nachdem wie ausdauernd ich bin, desto mehr Aufmerksamkeit erwecke ich, - gut gell.
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Kommentare
Herzkind
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Hallo ich heiße Soli bin 36 und unsere 2. Tochter Celina hat das Down-Syndrom und einen schweren Herzfehler, sie soll das Einkammerherz bekommen, sie hat eine Magensonde,sie ist jetzt 7. Monate alt, können sie mir helfen, wie wir von der Sonde los kommen lg soli aus Rosenheim
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