ich bin Tim Kevin, Rufname Kevin, geb. am 26.05.1992 in Kiel als kerngesunder, quietschfideler "Drops".
Leider bekam ich am 2. Lebenstag einen Neugeborenkrampf.
Auf der Neugeborenenstation bekam ich einen Tropf an meinen Kopf gelegt "aua". Dadurch bekam ich Antibiotika und Luminal. Antibiotika sollte für die Bakterien im Hirnwasser, die die Ärzte bei einer Lumbalpunktion gefunden haben, sein. Tja, das komische ist, daß diese Lumbalpunktion plus Befund nirgendwo schwarz auf weiß steht. Mmmh, Mama sagt das die Bakterien wahrscheinlich erst durch die Lumbalpunktion in mein "Wasser" gekommen sind.
Nach 2 Wochen durfte ich endlich mit Mama und Papa und meinen Luminaletten nach Hause. Nach nicht mal 3 Monaten hat Mama die "Bonbons" einfach weggelassen und ich entdeckte plötzlich meine Welt und machte sehr schnell Dinge, die ich in meinem Alter schon können sollte. Ich spielte mit 5 Monaten mit meinen Füßen und mit Rasseln und guckte mir diese Dinge auch genau an. In meinem zarten Alter von 41/2 Monate bekam ich einen dicken Pieks, Mama sagte Keuchhustenimpfung dazu. Tja und 4 Wochen später ging es mir sehr sehr schlecht. Ich bekam Krämpfe. Ich mußte ganz ganz viele verschiedene Tabletten und Saft einnehmen und mir ging es immer schlechter und schlechter. Dann bekam ich eine, Mama sagte, ACTH-Behandlung. Da hatte ich nur Hunger und meine Anfälle wurden immer schlimmer und ich hatte beinahe eine Pilzpneumonie. Ich bekam von jetzt auf gleich keinen Pieks mehr.
Danach hatte Mama die Nase voll (ich schon lange). Sie wollte mir keine Medikamente mehr geben!
Zuerst waren es BNS Anfälle, unter denen ich mit 18 Monaten sogar laufen lernte. Dann kamen Grand mal Anfälle dazu die mich so sehr schwächten, daß ich das Laufen wieder verlernte. Die Ärzte nannten es dann Lennox-Gastaut-Syndrom. Mir ging es sehr sehr schlecht. Ich hatte bis zu 6 Grand mal/Tag und habe mehr geschlafen, als daß ich wach war. Mama weinte in der Zeit sehr viel, ich dachte immer ich war böse. Wenn Mama heute mal weint denke ich es nicht immer gleich.
Heute geht es mir eigentlich sehr gut. Ich hatte seit gut 11/2 Jahren keine Lungenentzündung mehr und meine Anfälle sind (dank meiner Mama und einem ganz tollen Menschen, der vor 3 Jahren in unser Leben getreten ist) soweit rückläufig, daß ich manchmal mehrere Wochen keinen einzigen Anfall mehr habe. Ich entwickle mich sehr gut mache, wie Mama, Papa, Ärzte und meine Schule immer sagen , sehr große Fortschritte.
Meine Hobbys sind: Dinge angucken und beobachten wie z.B. Wassersäule, Aquarium, Bäume und alles was sich bewegt, spiele gerne mit Sachen die Geräusche (aber nicht zu laut) machen wie z.B. afrikanische Musikinstrumente, laufe in meinem Walking-Trainer, reiten, essen alles was süß ist und gehe natürlich gerne in die Schule.
Da das Trinken nicht zu meinen Hobbys gehört habe ich seit Anfang 2000 eine PEG-Sonde.
Auf der Neugeborenenstation bekam ich einen Tropf an meinen Kopf gelegt "aua". Dadurch bekam ich Antibiotika und Luminal. Antibiotika sollte für die Bakterien im Hirnwasser, die die Ärzte bei einer Lumbalpunktion gefunden haben, sein. Tja, das komische ist, daß diese Lumbalpunktion plus Befund nirgendwo schwarz auf weiß steht. Mmmh, Mama sagt das die Bakterien wahrscheinlich erst durch die Lumbalpunktion in mein "Wasser" gekommen sind.
Nach 2 Wochen durfte ich endlich mit Mama und Papa und meinen Luminaletten nach Hause. Nach nicht mal 3 Monaten hat Mama die "Bonbons" einfach weggelassen und ich entdeckte plötzlich meine Welt und machte sehr schnell Dinge, die ich in meinem Alter schon können sollte. Ich spielte mit 5 Monaten mit meinen Füßen und mit Rasseln und guckte mir diese Dinge auch genau an. In meinem zarten Alter von 41/2 Monate bekam ich einen dicken Pieks, Mama sagte Keuchhustenimpfung dazu. Tja und 4 Wochen später ging es mir sehr sehr schlecht. Ich bekam Krämpfe. Ich mußte ganz ganz viele verschiedene Tabletten und Saft einnehmen und mir ging es immer schlechter und schlechter. Dann bekam ich eine, Mama sagte, ACTH-Behandlung. Da hatte ich nur Hunger und meine Anfälle wurden immer schlimmer und ich hatte beinahe eine Pilzpneumonie. Ich bekam von jetzt auf gleich keinen Pieks mehr.
Danach hatte Mama die Nase voll (ich schon lange). Sie wollte mir keine Medikamente mehr geben!
Zuerst waren es BNS Anfälle, unter denen ich mit 18 Monaten sogar laufen lernte. Dann kamen Grand mal Anfälle dazu die mich so sehr schwächten, daß ich das Laufen wieder verlernte. Die Ärzte nannten es dann Lennox-Gastaut-Syndrom. Mir ging es sehr sehr schlecht. Ich hatte bis zu 6 Grand mal/Tag und habe mehr geschlafen, als daß ich wach war. Mama weinte in der Zeit sehr viel, ich dachte immer ich war böse. Wenn Mama heute mal weint denke ich es nicht immer gleich.
Heute geht es mir eigentlich sehr gut. Ich hatte seit gut 11/2 Jahren keine Lungenentzündung mehr und meine Anfälle sind (dank meiner Mama und einem ganz tollen Menschen, der vor 3 Jahren in unser Leben getreten ist) soweit rückläufig, daß ich manchmal mehrere Wochen keinen einzigen Anfall mehr habe. Ich entwickle mich sehr gut mache, wie Mama, Papa, Ärzte und meine Schule immer sagen , sehr große Fortschritte.
Meine Hobbys sind: Dinge angucken und beobachten wie z.B. Wassersäule, Aquarium, Bäume und alles was sich bewegt, spiele gerne mit Sachen die Geräusche (aber nicht zu laut) machen wie z.B. afrikanische Musikinstrumente, laufe in meinem Walking-Trainer, reiten, essen alles was süß ist und gehe natürlich gerne in die Schule.
Da das Trinken nicht zu meinen Hobbys gehört habe ich seit Anfang 2000 eine PEG-Sonde.
Add new comment