Maximilian

Hallo, ich heiße Maximilian und möchte mich vorstellen: Ich kam am 22.06.1999 auf die Welt (Mama war in der 39. Schwangerschaftswoche), wog 3.520 g und war 53 cm groß. Meine Fruchtblase ist am frühen Morgen geplatzt und Mama ist dann mit mir ins Krankenhaus gefahren. Maximilian Bis dahin ging's mir richtig gut. Da aber keine Wehen einsetzten hat Mama nachmittags einen wehenfördernden Tropf bekommen. Das war ganz schön heftig und mir ging's dann gar nicht mehr gut. Leider hat der Arzt das aber nicht gemerkt, ich erlitt einen schweren Sauerstoffmangel und wurde tot geboren. Maximilian Ich wurde dann im Kreissaal reanimiert und gleich in ein naheliegendes Kinderkrankenhaus gebracht. Ich musste beatmet werden und war lange nicht bei Bewusstsein. Die Ärzte sagten Mama und Papa, dass ich kaum Chancen hätte und wahrscheinlich sterben würde. Denen hab ich's aber gezeigt und habe nach 14 Tagen das erste Mal die Augen geöffnet. Leider hatte sich durch den Sauerstoffmangel ein Hirnödem entwickelt und in meinem Köpfchen ist ganz schön viel kaputt gegangen. Ich habe meinen Saugreflex verloren und musste von Anfang an über eine Magensonde ernährt werden. Zuerst hatte ich eine nasale Magensonde, da ich mich damals aber noch besser bewegen konnte habe ich mir diese häufig gezogen. Mama und Papa haben immer wieder versucht mir das Trinken beizubringen, aber ich kann es einfach nicht. Im Juli 2000 habe ich dann eine PEG bekommen (in der Kinderklinik in Köln auf der A4 ... die Schwestern dort sind suuuper nett). Leider hatte ich aber immer wieder Entzündungen und so musste die PEG im Juni 2001 entfernt werden. Seitdem habe ich einen Button. Wir kommen super damit klar und es ist keine Entzündung mehr entstanden. Ich kann mich leider nicht bewegen, habe eine Hypotonie, eine schwere Tetraspastik und noch einige andere furchtbar klingende Befunde. Ich habe häufig Lungenentzündungen und bin sehr infektanfällig. Ich weiß nicht was Sprache ist und kann auch keinen Blickkontakt aufnehmen, kann meine Bedürfnisse also nur sehr schwer zum Ausdruck bringen. Leider kann ich auch nicht lächeln. Bedauerlicherweise kommen immer wieder neue Diagnosen hinzu. Mama fährt regelmäßig mit mir nach Mönchengladbach ins Kinderzentrum zur Krankengymnastik. Das tut mir ganz gut, nur Autofahren mag ich überhaupt nicht. Am liebsten bin ich zuhause, höre gerne Musik und schmuse gerne mit Mama und Papa und mit meinem großen Bruder (mein kleiner Bruder kann das noch nicht, der krabbelt lieber über mich drüber oder zieht mir an den Haaren, wenn Mama nicht aufpasst). Ich bin ein ganz besonderes Kind, das seinen Eltern und vielen anderen Menschen gelehrt hat was bedingungslose Liebe ist. Das ihnen lehrt die Dinge mit anderen Augen zu sehen und zu erkennen was im Leben wirklich wichtig ist. Wir genießen jeden Tag, den wir miteinander verbringen dürfen und hoffen und glauben, dass es noch viele viele Tage sein werden. Euer Maximilian P.S. Falls ihr Fragen habt, oder einfach nur "Hallo" sagen wollt schreibt Mama eine mail. Ihre Adresse lautet: manuelaweb@web.de Anmerkung: Max ist im Oktober 2003 gestorben. http://www.maximilians.welt.ms

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Kommentare

Bedingungslose Liebe, genau

Bedingungslose Liebe, genau das ist es. Wir lieben unser ganz “besonderes Kind” auch ohne Wenn und Aber, auch wenn uns dabei viele Gedanken, Sorgen und eine ungewisse Zukunft begleiten. Ich wünsche alles alles Gute!!! Antje 20. April 2007 22:05

Ich wünsche Euch weiterhin

Ich wünsche Euch weiterhin soviel Kraft und Liebe, wie ihr sie bisher hattet! Meine Tochter, heute 20 Jahre alt, erlitt durch einen Sauerstoffmangel diverse Defizite wie: u.a. visuelle Wahrnehmungsstörung. Hatte ständig irgendwelche Infekte und war ständig krank! Heute ist sie gut drauf und absolviert zwar in einer Reha-Maßnahme des Arbeitsamtes eine Ausbildung. Ich bewundere Eure Kraft und ziehe meinen Hut vor Euch!!! Alles, alles Gute!!!! 20. Mai 2007 20:33

Hallo!!! Wow mir laufen echt

Hallo!!! Wow mir laufen echt die Tränen mein sohn kam am 24.5.07 zur welt blieb hängen 4300g 55cm 25 min reanimiert. 5 tage wurde er beatmet 5 wochen keine bewegung mit 7 wochen seine ersten laute. ich wünsche euch weiterhin alles gute. liebe grüße tamino und familie 14. September 2007 13:4

Danke

Hallo,

hier ist Maxis Mama. Seit langer Zeit besuche ich mal wieder meine "Insel" ... die Sondenkinder.de

Hier habe ich ganz besondere Menschen kennengelernt ... Eltern, die genauso hilflos waren und verzweifelt, wie ich.

Ich bin herzlich aufgenommen worden ... wir haben uns gegenseitig aufgefangen. Ich durfte ganz besondere Kinder kennenlernen. Wir haben viele gemeinsame Tränen geweint. Durften auch viele schöne Momente genießen. Unsere Treffen auf der ReHa .. endlich die Menschen in den Arm nehmen, mit denen man geschrieben hat, telefoniert.

Das wird immer ein Teil meines Lebens bleiben und ich bin sehr dankbar dafür ...

Unser Kinder sind immer bei uns .. egal wo sie sind.

Ich habe mich sehr gefreut, dass mein Maxi hier noch seine Geschichte erzählen darf.

Danke.

LG Manuela mit Maxi

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