Am 14. August 1998 erblickte ich mit 53 cm und 3260 g das Licht der Welt. Leider durfte ich gar nicht gleich mit meiner Mami kuscheln, denn meine Haut war ziemlich blau und ich brauchte Sauerstoff. Ich wurde auf die Intensivstation der Karlsruher Kinderklinik verlegt und dort wurde ein schwerer Herzfehler (VSD II, undichte Herzklappe Grad 4, gravierende Engstelle der Lungenvene, riesiger Duktus...). Ich war ein richtiger Riese auf der Frühchenstation. Ich schrie kräftig wenn ich Hunger hatte aber wegen der Anstrengung wurde ich sondiert. Das gefiel mir gar nicht. Mit 4 Wochen kam ich per Helikopter nach München ins Deutsche Herzzentrum. Dort lag ich dann 2 Monate lang an der Beatmung und wurde 2 mal operiert. Meinem Herz ging es dann schon viel besser und ich muss heute nicht mal Medikamente nehmen. Während der Beatmung konnte ich natürlich auch nicht selber Essen und wieder in Karlsruhe hat mir dann das Essen auch keinen Spaß mehr gemacht. Ich habe mich immer verschluckt und mein Hals tat mir beim Trinken weh. Außerdem musste ich mich immer Übergeben. Die Ärzte übten immer mehr Druck auf mich und meine Mama aus, denn wenn ich nicht meine Menge schaffte dürfe ich nicht heim. Dann wollte ich bald gar nicht mehr selber Essen, denn durch die Sonde war es einfacher für mich. Mama hat mich dann zu Weihnachten endlich nach 5 Monaten nach Hause geholt. Da hatte ich dann noch diesen ekeligen Sondenschlauch in der Nase. Mami gab sich alle Mühe mir das Essen schmackhaft zu machen aber es gab keine Stelle in der Wohnung wo ich noch nicht hingespuckt habe (Stereoanlage..)! Wir versuchten es ohne Sonde und ich trank meine Milch nur im Schlaf, die kam dann aber immer wieder raus. Mama meinte, dass ich die Milch nicht vertragen würde aber die Ärzte nahmen das nicht ernst. Mit 2 Jahren wurde dann auf unser drängen ein Bluttest gemacht und da kamen dann alle möglichen Allergien ans Tageslicht! In Heidelberg wurde ich dann genau untersucht, weil ich so hypoton war und mich nicht genug entwickelte. Die stellten dann beim MRT eine Hirnschädigung fest ungeklärter Ursache. Ich habe angeblich weniger weisse Hirnmasse und die Myelinisierung ist weniger, die Liquorräume sind erweitert und mit zipfeliger Struktur. Außerdem ist mein Balken nur schmächtig angelegt. Ich möchte mal sehen wie viel Hirn die Ärzte haben! Für meine Eltern war das schon ein Schock, aber mein Papa meinte das sei egal er hat mich trotzdem sehr lieb! Seine Schwester ist nämlich geistig behindert. Jetzt bin ich also 100% Schwerbehindert und habe Pflegestufe 3. Ich bin gerade 3 Jahre alt geworden (Aug. 2001) und habe vor1,5 Jahren eine PEG Bauchsonde bekommen als ich mit Lungenentzündung in der Klinik lag. Ich bin 87 cm groß und 10,5 kg schwer. Selber Essen will ich immer noch nicht, aber ich nasche schon mal bei Tisch. Meinen Tee trinke ich selber aus der Flasche. Mama ist überzeugt, dass ich Essen könnte wenn ich nicht so stur wäre (typisch Löwe!). Anfang 2002 gehen wir nach Maulbronn zu einer Esstherapie. Ich kann zwar noch nicht alleine Sitzen oder Krabbeln aber mit meinem Gehwagen mache ich die Wohnung unsicher. Ich ziehe alle Schubladen auf, Mama hat lange darauf gewartet! Sprechen kann ich auch noch (?) nicht, das versuchen mir gerade alle schmackhaft zu machen. Brabbeln kann ich schon ein bisschen. Seit 3 Wochen gehe ich in den Kindergarten für körperbehinderte. Das ist nicht schlecht dort und Mama hat auch wieder ein bisschen mehr Zeit für meine große Schwester Nathalie (*15.08.95). Dort bekomme ich auch Therapien, KG, Logo, Ergo und Musiktherapie. Musik mag ich am liebsten, da kann ich immer mitdirigieren! Übrigens: Meine Mama heißt Alexandra und ist 1972 geboren. Sie freut sich immer über Post von Euch. Euer Marc !