Hallo,
Ich heiße Joanna und bin 2 Jahre alt.
Ich kam im Oktober 1999 mit einem schweren Herzfehler in Bamberg zur Welt und musste schon an meinem 6. Lebenstag das erste Mal operiert werden, damit ich überhaupt eine Chance zum Leben hatte. Ich habe mich danach sehr schnell wieder erholt, aber mit dem alleine Essen hat es nicht so ganz geklappt.
Ich habe mich zwar sehr bemüht, so viel wie möglich zu trinken, aber meine lieben Krankenschwestern und meinen Eltern war es leider nie genug. So haben sich dann alle dafür entschlossen, mir erst mal eine nasale Magensonde zu legen, um mir die noch fehlende Nahrung geben zu können.
Nach gut 3 Wochen durfte ich dann das erste Mal zuhause in meinem eigenen Bett schlafen. Das war toll! Ich habe mich zuhause so wohl gefühlt, dass ich kaum noch Mühe hatte, alles auszutrinken, was meine Eltern mir angeboten haben. Leider hat mich dann eine ominöse Infektion angefallen, von der ich mich zwar recht schnell und gut erholt habe. Während des Krankenhausaufenthaltes hatte ich mich zu einer tollen Esserin entwickelt, so dass alle mich voller Optimismus nach Hause gelassen haben. Aber dann vor Weihnachten hatte ich wohl keine so rechte Lust mehr auf den jetzt doch immer wieder auftretenden Kampf um das liebe Essen. Ich habe dann die Nahrung schließlich fast ganz verweigert, so dass ich mich dann doch wieder mit einer Sonde in der Nase und einem Pflaster auf der Wange im Spiegel betrachten konnte. Irgendwann hatte ich dann aber auf dieses scheußliche Ding in meiner Nase auch gar keine Lust mehr, und als ich dann geschickt genug war, habe ich die Sonde einfach selbst immer wieder entfernt. Meine Eltern fanden dies aber überhaupt nicht gut. Da ich aber so nichts trinken wollte, mussten meine Eltern mir dieses Ding immer wieder in die Nase schieben. Ich habe mich natürlich immer wieder heftigst gewehrt, aber sie waren halt doch zu zweit und vor allem stärker. Als meine Eltern es dann schließlich nicht mehr ertragen konnten, mir die Sonde teilweise mehrmals am Tag wieder zu legen und ich auch in der letzten Zeit nicht allzu viel zugenommen hatte, haben die Ärzte aus der Kinderklinik meinen Eltern zu meiner jetziges PEG-Sonde geraten. Und ich denke es war auf jeden Fall gut so. Ich habe super zugenommen in der darauffolgenden Zeit und ich konnte mich auch endlich mal wieder so richtig im Spiegel bewundern. Auch die Leute auf der Straße haben mich dann gar nicht mehr zu angestarrt, sondern fanden mich plötzlich sehr süß.
Ja, dann kam für mich der Sommer 2000. Eigentlich wollte ich ja den ganzen Sommer über Schaukeln, aber leider musste ich für 4 Monate in die Kinderklinik. Ich wurde von meiner Mama im Mai mit dem Notarztwagen dahin gebracht, da ich sehr viel Blut erbrochen hatte. Ich hatte ein Magengeschwür, das aufgeplatzt war. Ich habe mich zwar sehr schnell wieder fit gefühlt, doch die Ärzte haben mich nicht nach Hause gelassen, da sich der Zustand meines Herzleins verschlechtert hatte. Also wurde jetzt eine Korrektur meines Herzfehlers angestrebt. Das hat dann schließlich und endlich nach weitern 3 Herz-Ops, einer Herzschrittmacher-Implantation und 2 Zwerchfell-OPs und vielen vielen Komplikationen (u.a. viel mir das alleine Atmen so schwer) auch geklappt. Im September durfte ich dann wieder nach Hause. Juhu! Und seither geht es mir, abgesehen von recht vielen Infektionen der Atemwege sehr gut.
Ich habe jetzt alles aufgeholt, was es aufzuholen galt: ich kann jetzt alleine laufen und ich kann reden wie ein Wasserfall. Und da ich dies jetzt alles kann, haben meine Eltern beschlossen, dass jetzt endlich auch noch das "Alleine-Essen" in Angriff genommen wird. Ich habe jetzt schon ein paar kleine Fortschritte gemacht: ich kann aus dem Glas trinken (mache ich aber nur, wenn ich gerade mal Lust dazu habe), ich bleibe am Tisch sitzen solange meine Eltern essen und ich kann schon recht gut mit Löffel und Gabel umgehen, d.h. ich kann das Essen auf mein Besteck laden und in den Mund stecken, aber was ich dann damit tun soll und vor allem warum, das habe ich noch nicht so ganz kapiert. Aber auch das werde ich noch schaffen.
Eure Joanna
Ich habe mich zwar sehr bemüht, so viel wie möglich zu trinken, aber meine lieben Krankenschwestern und meinen Eltern war es leider nie genug. So haben sich dann alle dafür entschlossen, mir erst mal eine nasale Magensonde zu legen, um mir die noch fehlende Nahrung geben zu können.
Nach gut 3 Wochen durfte ich dann das erste Mal zuhause in meinem eigenen Bett schlafen. Das war toll! Ich habe mich zuhause so wohl gefühlt, dass ich kaum noch Mühe hatte, alles auszutrinken, was meine Eltern mir angeboten haben. Leider hat mich dann eine ominöse Infektion angefallen, von der ich mich zwar recht schnell und gut erholt habe. Während des Krankenhausaufenthaltes hatte ich mich zu einer tollen Esserin entwickelt, so dass alle mich voller Optimismus nach Hause gelassen haben. Aber dann vor Weihnachten hatte ich wohl keine so rechte Lust mehr auf den jetzt doch immer wieder auftretenden Kampf um das liebe Essen. Ich habe dann die Nahrung schließlich fast ganz verweigert, so dass ich mich dann doch wieder mit einer Sonde in der Nase und einem Pflaster auf der Wange im Spiegel betrachten konnte. Irgendwann hatte ich dann aber auf dieses scheußliche Ding in meiner Nase auch gar keine Lust mehr, und als ich dann geschickt genug war, habe ich die Sonde einfach selbst immer wieder entfernt. Meine Eltern fanden dies aber überhaupt nicht gut. Da ich aber so nichts trinken wollte, mussten meine Eltern mir dieses Ding immer wieder in die Nase schieben. Ich habe mich natürlich immer wieder heftigst gewehrt, aber sie waren halt doch zu zweit und vor allem stärker. Als meine Eltern es dann schließlich nicht mehr ertragen konnten, mir die Sonde teilweise mehrmals am Tag wieder zu legen und ich auch in der letzten Zeit nicht allzu viel zugenommen hatte, haben die Ärzte aus der Kinderklinik meinen Eltern zu meiner jetziges PEG-Sonde geraten. Und ich denke es war auf jeden Fall gut so. Ich habe super zugenommen in der darauffolgenden Zeit und ich konnte mich auch endlich mal wieder so richtig im Spiegel bewundern. Auch die Leute auf der Straße haben mich dann gar nicht mehr zu angestarrt, sondern fanden mich plötzlich sehr süß.
Ja, dann kam für mich der Sommer 2000. Eigentlich wollte ich ja den ganzen Sommer über Schaukeln, aber leider musste ich für 4 Monate in die Kinderklinik. Ich wurde von meiner Mama im Mai mit dem Notarztwagen dahin gebracht, da ich sehr viel Blut erbrochen hatte. Ich hatte ein Magengeschwür, das aufgeplatzt war. Ich habe mich zwar sehr schnell wieder fit gefühlt, doch die Ärzte haben mich nicht nach Hause gelassen, da sich der Zustand meines Herzleins verschlechtert hatte. Also wurde jetzt eine Korrektur meines Herzfehlers angestrebt. Das hat dann schließlich und endlich nach weitern 3 Herz-Ops, einer Herzschrittmacher-Implantation und 2 Zwerchfell-OPs und vielen vielen Komplikationen (u.a. viel mir das alleine Atmen so schwer) auch geklappt. Im September durfte ich dann wieder nach Hause. Juhu! Und seither geht es mir, abgesehen von recht vielen Infektionen der Atemwege sehr gut.
Ich habe jetzt alles aufgeholt, was es aufzuholen galt: ich kann jetzt alleine laufen und ich kann reden wie ein Wasserfall. Und da ich dies jetzt alles kann, haben meine Eltern beschlossen, dass jetzt endlich auch noch das "Alleine-Essen" in Angriff genommen wird. Ich habe jetzt schon ein paar kleine Fortschritte gemacht: ich kann aus dem Glas trinken (mache ich aber nur, wenn ich gerade mal Lust dazu habe), ich bleibe am Tisch sitzen solange meine Eltern essen und ich kann schon recht gut mit Löffel und Gabel umgehen, d.h. ich kann das Essen auf mein Besteck laden und in den Mund stecken, aber was ich dann damit tun soll und vor allem warum, das habe ich noch nicht so ganz kapiert. Aber auch das werde ich noch schaffen.
Eure Joanna 
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