Hallo, ich bin Felix Pierre. Ich kam am 30.12.1999 mit 950 Gramm drei Monate zu früh in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt. Mein Frühstart war alles andere als berauschend. Ich habe sofort meine erste Lungenentzündung aufgeschnappt und musste beatmet werden. Da sich mein Zustand immer weiter verschlechterte und ich immer mehr Sauerstoff und Beatmungsdruck brauchte hatte ich an meinem vierten Lebenstag einen Totalabsturz. Es wurden 17 Minute keine Werte mehr gemessen und die Ärzte teilten Mama und Papa mit, dass ich es nicht geschafft hatte. Aber nach diesen 17 Minuten wollte ich wieder ins Leben zurück. Dieser Sauerstoffmangel hat jedoch seine Spuren im Gehirn hinterlassen. Betroffen ist der Teil im Gehirn der für die Bewegungen zuständig ist. Als ich nach 9 Tagen zum ersten mal extubiert wurde stellte man sehr schnell fest, dass ich keinen Schluckreflex hatte. Den habe ich auch bis heute noch nicht. Nach diesem Ereignis folgten noch 7 Monate im Krankenhaus mit wenigen Hochs und vielen Tiefs. Ich musste erneut intubiert werden, eine Infektion jagte die Andere, die Ernährung klappte auch nicht. Durch den fehlenden Schluckreflex wurde mir x-mal am Tag der Speichel abgesaugt damit ich nicht daran ersticke. Meine Eltern bekamen die Prognose, dass ich für immer schwerbehindert sein würde. Dann nach genau 7 Monaten, am 1.8.2000 wurde ich doch tatsächlich nach Hause entlassen. Ich bekam eine halbe Intensivstation mit: Monitor, Absauggerät, Nahrungspumpe, Sauerstoff und div. Kleinteile wie Spritzen, Magensonden usw. Aufgrund fehlenden Gewichts wurde ich erst mal mit Nasensonde entlassen. Die Ernährung erfolgte über eine Nahrungspumpe dauernd, d.h. ich bekam Tag und Nacht Nahrung reingepumpt. Zuhause bekam ich weiter Krankengymnastik nach Bobath sowie Logopädie nach Castillo Morales. Im November 2000 als ich dann die 4 Kilo überschritten hatte bekam ich endlich eine PEG, das ist eine Magensonde die direkt durch die Bauchdecke in den Magen führt und auch nicht gewechselt werden muß bis sie kaputt geht. Die PEG machte vieles einfacher. Ich hatte endlich mein Gesicht frei von Pflastern und natürlich der Sonde. Da ich zwischenzeitlich anfing mich zu drehen, bestand Mama darauf, dass ich nur noch nachts dauerernährt werde. Tagsüber sollte ich nun Portionen bekommen. Diese Ernährung klappte jedoch nicht besonders gut, da ich fast alles der sondierten Nahrung wieder hochgewürgt habe. Im ersten Winter 2000/2001 war ich seit Dezember ca. 1x pro Monat im Krankenhaus. Zuerst wegen spastischer Bronchitis mit Sauerstoffbedarf, später bekam ich auch 2 x eine Lungenentzündung wegen Aspiration, so dass ich erst mal nicht mehr vom Sauerstoff wegkam und nun auch zuhause vor allem Nachts und bei Infekten Sauerstoff brauchte. Bei einem der Krankenhausaufenthalte wurde dann auch ein starker Reflux festgestellt und zum ersten Mal über die Fundoplicatio (OP zur Verengung des Mageneingangs) diskutiert. Meine Eltern waren jedoch nicht so begeistert mich unters Messer zu legen. Wir versuchten es mit div. Medikamenten sowie einer Dünndarmsonde und dem andicken von Nahrung den Reflux in Griff zu bekommen. Im Frühjahr 2001 lernte ich jedoch trotz des harten Winters krabbeln und sitzen. Weiter kam im Sommer 2001 der erste Therapieaufenthalt im Kinderzentrum Maulbronn, mit der Hoffnung, dass mir dort das Schlucken beigebracht werden konnte. Das war jedoch Fehlanzeige. Es wurde durch eine videoendoskopische Schluckdiagnostik festgestellt, dass mit alles in die Lunge läuft und beschlossen, keine weiteren Essversucht zu machen. Also wurde Ende August 2001 die Fundoplicatio gemacht und seitdem klappt es mit dem Essen besser. Ich habe seither nichts mehr hochgewürgt, auch wenn ich's oft versuche und mit der Zwangsernährung nicht so glücklich bin. Dann kam erst mal eine Ruhepause und der zweite Winter war auch dank RSV-Impfung nicht ganz so stressig, trotz weiterem Sauerstoffbedarf stand ich meine Infekte ohne Krankenhaus durch. Im Sommer 2002 waren meine Eltern und ich zum ersten Mal zur Früchenkur auf dem Bromerhof im Allgäu. Weiter folgte im Herbst dann ein erneuter Aufenthalt in Maulbronn wo ich dann mit fast 3 Jahren endlich das Laufen lernte. Trotz der vielen Probleme haben sich meine Eltern doch noch mal getraut und am 16.11.2002 kam mein kleiner Bruder Joshua 3 Tage nach Termin auf ganz normalem Weg zur Welt. Ich selbst kam dann mit 3 Jahre in einen Behindertenkindergarten der Lebenshilfe wo es mir trotz anfänglicher Anpassungsschwierigkeiten bis heute supergut gefällt. Im Mai 2003 gingen wir dann zum ersten Mal zu einer speziellen Logopädin, Gabriele Iven nach Baiersbronn. Und von da an wurde Essen geübt. Frau Iven hielt nichts von der Haltung aus Maulbronn und stellte fest, dass ich sehr wohl schlucken konnte wenn auch keine nennenswerten Menge und auch nicht richtig aber immerhin. Ich bekam mehrere Utensilien um die Mundmotorik zu verbessern und solle KG nach Padovan machen. Wir waren seither auch im Jahr 2004 noch mehrmals dort. Und langsam fing ich auch an zu sprechen. Es ist zwar sehr schwer zu verstehen, aber seit einiger Zeit werden ganze Sätze draus und ich wiederhole es sooft bis ich weiß dass es verstanden wurde. Im März 2005 stand zum 2. Mal eine OP wegen Paukenröhrchen an bei der ich auch eine neue Sonde bekam, da die alte Peg nach 4 Jahren ausgedient hatte. Mama wollte einen Button haben (eine Sonde ohne Schlauch) was die Uniklinik leider ablehnte. Nun bekam ich einen sog. Gastro-Tube. Das ist eine Peg die im Magen keine Halteplatte hat, sondern einen Ballon hat, der von außen mit Wasser gefüllt wird. Die Sonde kann bei Bedarf selbst ausgewechselt werden genauso wie der gewünschte Button. Im August 2005 war es dann endlich soweit und ich bekam endlich den so sehnlich gewünschten Button. Das war ein tolles Gefühl endlich keinen Schlauch mehr aus dem Bauch zu haben. Essentechnisch machte ich kleine Fortschritte und schaffte es bis Anfang 2006 schon mal bis zu 100 Gramm Joghurt oder Pudding zu essen. Im März 2006 stand wieder einen Intensivwoche in Baiersbronn an. Stolz zeigte ich dort wie gut ich nun Fruchtzwerge u.ä. essen konnte. Und die Therapeutin war so begeistert, dass sie vom nächsten Tag an anfingen mich zu füttern und ich nichts mehr über die Sonde bekommen sollte. Es war unheimlich anstrengend, denn da ich keine großen Mengen schaffte mußte ich bis zu 6 mal am Tag essen. Weil es jedoch so gut lief bekam ich gleich noch eine Verlängerungswoche. Von da an esse ich selbst und bekomme nichts mehr über die Sonde, außer kleiner Mengen damit mein Button nicht verstopft oder mal ein Medikament. Zuerst wurde ich nur im Liegen gefüttert, damit alles schön nach hinten läuft und es einfacher ist. Inzwischen schaffe ich jedoch fast alles im sitzen. Das Essen ist jedoch nach wie vor sehr schwierig. Eine Mahlzeit (von insgesamt 5 -6 am Tag) dauert mit anschließendem Trinken bis zu 45 Minuten und ich habe natürlich oft keine Lust mehr, bin unkonzentriert und lasse mich leicht ablenken. Insbesondere durch meinen kleinen Bruder, für den es natürlich auch nicht einfach ist, daß Mama oder Papa mir in dieser Zeit soviel Aufmerksamkeit schenken. Aber wenn ich dann fertig bin bin ich richtig stolz es geschafft zu haben! Trotz der immer noch andauernden Probleme mache ich jedoch immer Fortschritte. Sprechen kann ich mittlerweile ganz gut, wo ich doch mit Joshua mithalten muß und mein Sprachverständnis ist auch super. Ich bin jetzt Schulanfänger und komme im September 2006 auf eine Schule für Körperbehinderte. Zählen kann ich schon bis 20, ebenso alle Buchstaben und freue mich riesig drauf noch mehr zu lernen. Mail an mich: Flixi301299@aol.com Stand: Juni 2006