Für viele Familien von einem Sondenkind war oder ist es ein Thema: Kann mein Kind von der Magensonde entwöhnt werden? Die Frage ist schwer zu beantworten. So spielt zum Beispiel die Art der Erkrankung eine wichtige Rolle für die Prognose. Ist eine Sondenentwöhnung möglich, so stellt sich die nächste Frage: Welcher Arzt, Therapeut oder welche Klinik kann diese Therapie durchführen? Fragt man dies in der Elternselbsthilfe, so bekommt man als eine Adresse genannt: die Kinderpsychosomatik in Graz (siehe auch 1,2).
Leider sind momentan weder Omep MUT noch die Tabletten von Sandoz lieferbar, sodass Sondenkinder wieder auf Antra mups mit Festbetragsdifferenz angewiesen sind. Wir möchten alle ermuntern, Einzelfallentscheidungen bei ihren Krankenkassen zu erwirken, denn es gibt keine Alternative. Dafür können ja unsere Kinder nichts.
Da es momentan bei Omep Mut zu Lieferschwierigkeiten gekommen ist, ist die Apotheke für uns auf die Suche gegangen und hat Omeprazol Tabletten von Sandoz gefunden. Diese Tabletten lassen sich ebenso gut sondieren wie Antra mups und Omep Mut und sind zuzahlungsfrei. Man muss bei der Verordnung nur unbedingt Tabletten aufschreiben lassen, da es auch Kapseln mit dem selben Namen gibt.
Wie wir berichteten, sind die Festbeträge im Juni 2008 für Antra mups stark erhöht worden. So kam es zu einer deutlichen Steigerung der Festbetragsdifferenz, die auch von zuzahlungsfreien Patienten und auch von Kindern zu zahlen war. Dieses Jahr erfolgte eine erneute Erhöhung auf fast das doppelte. Einige haben mit Widersprüchen und zum Teil Gerichtsverfahren durchsetzen können, dass die Sondenkinder die Differenz nicht zahlen müssen, bzw. zurückerstattet bekommen.
Oft ist keine stationäre Sondenentwöhnung gewünscht oder auch nicht notwendig. Zur ambulanten Begleitung gibt es einige Personen, die diese begleiten. In Absprache mit dem Kinderarzt und zum Teil auch mit den nahe gelegenen Kliniken kann dann eine Sondenentwöhnung zuhause erfolgen.
Eigentlich ist es ein altes Thema, dass eben die verschiedene enteralen Nahrungssystem nicht so hundertprozentig kompatibel sind untereinander. Schließlich möchte jeder Hersteller auch seine gesamte Produktpalette auf dem Markt gekauft sehen und nicht nur im Katalog zeigen. Nun, dass die Nahrungspumpen jeweils ein eigenes System brauchen, ist für mich im gewissen Rahmen noch verständlich. Aber der Anschluss der PEG oder des Schlauches vom Button bzw. der Nasensonde sollte eine Einheitsgröße haben, also standardisiert sein. Die Gründe sind ganz klar:
*Ich schreibe Ihnen in der Hoffnung, dass Sie mir vielleicht ein paar Ratschläge bezüglich der Sondenentwöhnung eines kleinen Patienten von mir geben können?!
Ich betreue seit kurzem einen kleinen 2 1/2 jährigen Jungen, Alkoholembryopathie, Frühgeburt, der seit Geburt mit Sonde versehen ist und auch seit seinem 1. Lebensjahr in einem Heim wohnt. Er trinkt und isst gaaanz kleine Mengen Brei. Alles andere reagiert mit Abwehr. Dies sicherlich auch als Ergebnis von Fütterungsversuchen.
Der letzte Kuraufenthalt in einer neurologischen Kinderklinik ist Anfang des Jahres gewesen. Dort sollte eigentlich eine Sondenentwöhnung stattfinden, doch scheiterte dies, da unter anderem kein Hungerversuch möglich war.
Seit einiger Zeit haben wir den Nutriport von Covidien, mit dem wir sehr zufrieden sind. Er ist flach, hat "Füße", dass der Button nicht direkt auf dem Stoma aufsitzt und unsere Tochter verträgt ihn gut.
Besonders gefällt uns der lange Schlauch zum Anklicken, da man dadurch keine Spezialkleidung mit PEG-Schlitzen benötigt.
In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.
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