Leider sind momentan weder Omep MUT noch die Tabletten von Sandoz lieferbar, sodass Sondenkinder wieder auf Antra mups mit Festbetragsdifferenz angewiesen sind. Wir möchten alle ermuntern, Einzelfallentscheidungen bei ihren Krankenkassen zu erwirken, denn es gibt keine Alternative. Dafür können ja unsere Kinder nichts.

Wie wir berichteten, sind die Festbeträge im Juni 2008 für Antra mups stark erhöht worden. So kam es zu einer deutlichen Steigerung der Festbetragsdifferenz, die auch von zuzahlungsfreien Patienten und auch von Kindern zu zahlen war. Dieses Jahr erfolgte eine erneute Erhöhung auf fast das doppelte. Einige haben mit Widersprüchen und zum Teil Gerichtsverfahren durchsetzen können, dass die Sondenkinder die Differenz nicht zahlen müssen, bzw. zurückerstattet bekommen.

Eigentlich ist es ein altes Thema, dass eben die verschiedene enteralen Nahrungssystem nicht so hundertprozentig kompatibel sind untereinander. Schließlich möchte jeder Hersteller auch seine gesamte Produktpalette auf dem Markt gekauft sehen und nicht nur im Katalog zeigen. Nun, dass die Nahrungspumpen jeweils ein eigenes System brauchen, ist für mich im gewissen Rahmen noch verständlich. Aber der Anschluss der PEG oder des Schlauches vom Button bzw. der Nasensonde sollte eine Einheitsgröße haben, also standardisiert sein. Die Gründe sind ganz klar:

Seit einiger Zeit haben wir den Nutriport von Covidien, mit dem wir sehr zufrieden sind. Er ist flach, hat "Füße", dass der Button nicht direkt auf dem Stoma aufsitzt und unsere Tochter verträgt ihn gut.

Besonders gefällt uns der lange Schlauch zum Anklicken, da man dadurch keine Spezialkleidung mit PEG-Schlitzen benötigt.

Im folgenden einige Fotos:

Frage:
Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?